Z jakimi problemami mierzy się opiekunka rodzinna?

Wydawać by się mogło, że na temat sprawowania opieki nad osobą bliską powstało już bardzo dużo materiałów. Jednak o problemach, z jakimi jako opiekunka rodzinna musisz się zmierzyć, niezależnie od “stażu” sprawowania opieki – wciąż za mało się mówi. Dlaczego? Jakie wyzwania musi podjąć Kobieta podejmująca opiekę nad swoim bliskim?

Spis treści

Problemy informacyjne- edukacyjne

Pierwsze, z czym zderzy się opiekunka rodzinna to brak wiedzy. Niejednokrotnie pada pytanie:
“I co teraz? Gdzie szukać pomocy? Gdzie pytać? Do kogo się zwrócić? Czego potrzebuję?”

Naturalną koleją rzeczy zwraca się do lekarzy, specjalistów. Zasięga informacji od rodziny, znajomych, pyta o kwestie, które przychodzą jej do głowy. Jednak często zanim będzie miała okazję zapytać kogoś o radę, wielu sytuacji doświadczy osobiście. Wtedy sama będzie musiała wypracować schemat działania i radzenia sobie z nimi.

Bardzo dużo opiekunek szuka informacji na własną rękę w sieci. Poszukują grup wsparcia, zrzeszających osoby borykające się z podobnymi trudnościami. Wymieniają się poradami. Odczuwają ulgę na myśl o tym, że nie tylko one przechodzą przez podobną sytuację, a z drugiej strony niepokój, ponieważ zaczynają zdawać sobie sprawę, z jakimi wyzwaniami będą musiały się zmierzyć.

Zarówno badania w tym temacie, jak i nasze codzienne obserwacje pokazują, że opiekunki często nie są przygotowane na to, co ma nastąpić¹. Nie mają wiedzy medycznej dotyczącej wykonywania domowych zabiegów – szczególnym wyzwaniem jest dla nich prawidłowa pielęgnacja ran². Szczególnie na początku nie mają wiedzy z zakresu stadiów choroby, nie wiedzą, czego mogą się spodziewać w miarę postępu choroby ich bliskich.

Opiekunki najczęściej nie mają świadomości, jakie prawa z tytułu opiekunki rodzinnej im przysługują, na przykład prawo do informacji czy przeszkolenia medycznego przez osobę wykwalifikowaną. Rzadko zostają poinformowane o jakie środki, dofinansowania, zasiłki mogą się ubiegać. Z myślą o tej potrzebie napisałyśmy artykuł o praktycznych formach pomocy dla opiekunek rodzinnych.

Sprawdź Kartę Praw Opiekuna. Dowiesz się jakie prawa i formy wsparcia ci przysługują.

Problemy zajęciowe

Wyzwania codzienności to rzecz, z którą opiekunka musi sobie radzić w sposób szczególny – przyglądanie się postępującej chorobie, prowadzenie własnej obserwacji, wyciąganie wniosków i uczenie się właściwego postępowania. Każda z kobiet codziennie wykonuje te same rutynowe działania, tj. doglądanie, monitorowanie, zmienianie pozycji ciała, powtarzanie, namawianie, przypominanie.

Opiekunki osób chorych i z niepełnosprawnościami podejmują próby radzenia sobie z problemami w wykonywaniu czynności dnia codziennego bliskiego oraz szukają odpowiednich rozwiązań. Niestety, zakres obszarów, w których mogą wystąpić trudności jest szeroki: komunikacja, przemieszczanie się, czas wolny, funkcje poznawcze, pamięć, rozpoznawanie osób i otoczenia.

W samych czynnościach samoobsługowych mamy aktywności związane z higieną, toaletą, ubieraniem się, czy jedzeniem.

Przykłady codziennych wyzwań i problemy osób z niepełnosprawnościami, z jakimi codziennie pośrednio i bezpośrednio mierzą się opiekunki rodzinne

Zaproponowane rozwiązania są bardzo przykładowe – zawsze powinnyśmy pamiętać, że na występującą sytuację i możliwe rozwiązania ma wpływ ogrom czynników, tj. sprawność, uwarunkowania życiowe, otoczenie, upodobania.

Demencja

Postępująca choroba neurodegeneracyjna mózgu, najczęściej dotykająca osoby w starszym wieku. Choroba, która przebiega nieprzewidywalnie, w związku z czym jest wielkim wyzwaniem dla osoby sprawującej opiekę – najczęściej jest to dorosłe dziecko lub mąż/żona chorego.

Osoba cierpiąca na demencję może stopniowo doświadczać szeregu ograniczeń w funkcjonowaniu, co wpływa również na opiekunkę. Przykładowo:

Rodzic przestaje być zainteresowany jedzeniem posiłku lub odmawia przyjmowania go, co wpływa na utratę wagi i nasilenie się objawów choroby.

Tata nie chce się wykąpać i zmienić bielizny, twierdzi, że nie potrzebuje, a jego rzeczy są czyste – w związku z tym w domu nieprzyjemnie pachnie.

Mama jest zazdrosna o uwagę, którą poświęcasz swojemu dziecku i nie radzi sobie z tą emocją, może zachowywać się agresywnie.

Może się zdarzyć, że bliski nie pamięta lub nie rozumie, co zostało do niego powiedziane. W wyniku choroby mogą nasilić się zachowania i cechy charakteru z przeszłości. np. jeśli mama była silnie kontrolującą osobą, to bardzo możliwe, że często będzie zwracała nam uwagę lub okazywała niezadowolenie, gdy coś nie spełni jej oczekiwań.

Nierzadko występują zachowania nielogiczne, tj. chwytanie książki i zasiadanie z nią przy oknie, w momencie czucia parcia na pęcherz. W takich przypadkach opiekunka musi odszyfrować, co chory stara się poprzez różne działania zakomunikować, biorąc pod uwagę jego możliwe potrzeby i porę dnia.

Czasami niemożliwym jest uzyskanie od bliskiego jakiejkolwiek reakcji, co powoduje zastanawianie się – czy to objaw zdiagnozowanej choroby, czy może coś niepokojącego zachodzi w jego organizmie?

Jako opiekunka nieustannie musisz reagować, szukać rozwiązań, domyślać się, wnioskować.

Niepełnosprawność fizyczna

Najczęstszym problemem dla podopiecznego są bariery fizyczne i niedostosowane najbliższe otoczenie, takie jak wąska wanna z wysokim brodzikiem, zbyt wysoko zawieszona szafka, schody, zabudowane meble, różne przedmioty codziennego użytku, które są niedostosowane do potrzeb i możliwości osoby z niepełnosprawnością.

Wszystko to wpływa na zależność podopiecznego od innych osób.

Tata z niedowładem ręki, który zawsze bardzo dbał o swój wygląd, nie jest w stanie samodzielnie ubierać rzeczy zapinanych na guziki. Z tego powodu większość czasu spędza w dresie i ogranicza wizyty towarzyskie w domu – co w dłuższej perspektywie może wpłynąć negatywnie na stan psychiczny zarówno jego, jak i osoby go wspierającej.

W tym przypadku należy rozważyć trening motoryki małej dłoni, dzięki której możliwe będzie częściowe przywrócenie jej sprawności. Dodatkowym wsparciem w sytuacji mógłby okazać się zakup ubrań, które są wygodne i stosunkowo łatwe do założenia, a wyglądają na “wyjściowe”. Innym pomysłem jest zaadaptowanie ubrań i dostosowanie ich do poziomu sprawności. Na rynku coraz częściej pojawiają się już ubrania zaprojektowane specjalnie z myślą o osobach z niepełnosprawnościami, m.in. wszyty ukryty rzep lub magnes, zamiast guzika. Zaproponowane ubrania są nie tylko praktyczne i wspomagają większą samodzielność, ale też ładne, stylowe i nie odbiegają wyglądem od “zwykłych” ubrań.

Matka, chcąc pójść z dorosłym synem z porażeniem mózgowym na spacer, samodzielnie znosi go z czwartego piętra budynku mieszkalnego i sadza na wózku.

Rozwiązaniem mogłoby być zaangażowanie sąsiadów lub wolontariuszy, w celu pomocy z transferem syna na zewnątrz. W międzyczasie należy podjąć starania o przyznanie mieszkania na parterze.

Wujek z chorobą Parkinsona wymaga wsparcia w trakcie jedzenia, ponieważ drżenie rąk sprawia, że jedzenie spada mu z widelca.

Samodzielne jedzenie byłoby możliwe przy użyciu sztućców, specjalnie dostosowanych dla osób cierpiących na chorobę Parkinsona. Są one cięższe od standardowych, mają szersze uchwyty, często wykonane z materiałów, które nie ślizgają się w dłoni.

Niepełnosprawność intelektualna

Ograniczenia w funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnością intelektualną obejmują obszary ze sfery poznawczej, sensorycznej, emocjonalnej, adaptacyjnej, społecznej i rozwojowej. W zależności od poziomu rozwoju, a także potrzeb i możliwości w wykonywaniu czynności, osoby z niepełnosprawnością intelektualną będą potrzebować większej lub mniejszej pomocy swoich bliskich.

Córka, z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, ma trudności z koncentracją, rozumieniem zdobytych wiadomości i skupieniem uwagi, co przekłada się na proces uczenia się. Matka poświęca dziecku bardzo dużo czasu tłumacząc zadania, ucząc je – bez pozytywnych rezultatów.

W tym przypadku, ważne jest znalezienie i dopasowanie formy nauki, dzięki której dziecku łatwiej będzie przyswajać informacje i wiadomości szkolne. Warto również wdrożyć trening pamięci, koncentracji, logicznego rozumowania.

Syn z autyzmem, ze względu na niedowrażliwość często wkłada do buzi przedmioty lub substancje, które ma pod ręką – z tego powodu matka stale musi mieć go w zasięgu wzroku, co utrudnia jej spełnianie innych obowiązków.

Wsparciem w procesie “dostymulowania” osoby, jest terapia integracji sensorycznej, czyli przetwarzania bodźców docierających do nas z zewnątrz. Warto też starać się wypracowywać strategie zastępcze albo zaproponowanie bezpiecznych i akceptowalnych społecznie pomocy w samoregulacji.

Dorosły syn z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym, mimo różnych zainteresowań jest bardzo przywiązany do matki, co często uniemożliwia jej swobodne wychodzenie z domu, chociażby w celu zrobienia zakupów.

W tej sytuacji ważne jest przeprowadzenie z synem treningu usamodzielniania się i nauki spędzania czasu z innymi osobami.

Dorosła córka, ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną, ma trudności z samodzielnym zapięciem stanika. Wspierając córkę, matka każdego dnia włącza się w wykonywanie tej czynności, przez co jej dłuższy, kilkudniowy wyjazd może stanowić wyzwanie.

Warto zastanowić się nad sposobem na samodzielne założenie i zapięcie stanika, który najbardziej odpowiadałby córce, a następnie ćwiczyć wykonywanie tej czynności. Trening warto przeprowadzić w stopniowy sposób, zaczynając od najprostszej czynności.

Ergonomia pracy i przestrzeni

Najczęściej, opieka nagle “spada” na osobę ją sprawującą, w związku z czym najbliższe otoczenie chorego nie jest przystosowane do jego potrzeb. Z tego powodu, duże obciążenie skupia się na osobie opiekunki, która zmuszona jest wykonywać większość fizycznych czynności, tj. przenoszenie, podnoszenie, czy obracanie osoby bliskiej. Brak umiejętności wykonywania tych czynności w prawidłowy sposób, a także brak świadomości obciążeń oddziałujących na organizm, może skutkować wystąpieniem wielu schorzeń oraz pojawieniem się przewlekłego bólu.

Kilka sytuacji, w których organizm opiekunki może być narażony na obciążenia fizyczne:

Córka zajmuje się pielęgnacją odleżyny na pośladku nieporuszającego się samodzielnie ojca. Aby móc oczyścić ranę i zmienić opatrunek, musi obrócić go na bok. Z powodu nadwagi ojca, czynność tę może wykonać jedynie, gdy w domu obecna jest dodatkowa osoba, pomagająca jej w wykonaniu tej czynności.

Znaczną pomocą okazałby się wyciąg lub poręcz, drabinka, zamontowana przy łóżku, której ojciec mógłby się chwycić, podciągnąć i obrócić. Warto umieścić dodatkowe prześcieradło pod spodem, dzięki któremu możliwe byłoby przerolowanie ojca na bok. Równie ważna jest nauka prawidłowego wykonywania manewru obracania.

Wnuczka pomaga dziadkowi po udarze usiąść na deskę sedesową, w celu skorzystania z toalety. Ciężar ciała dziadka sprawia, że wkłada ona duży wysiłek w utrzymanie jego ciała w momencie powolnego opuszczania go na deskę. Po wykonaniu czynności musi pomóc mu podnieść się z toalety.

Dzięki zamontowaniu uchwytów, dziadek byłby w stanie wesprzeć się na nich, co znacznie odciążyłoby wnuczkę w trakcie wykonywania czynności.
Dodatkową propozycją jest nauka prawidłowego udzielania wsparcia w trakcie siadania.

Niedowidząca matka z demencją często korzysta w nocy z toalety. W trakcie przechodzenia przez pomieszczenia domu plącze się, gubi, szuka łazienki, budzi domowników.

Zamontowanie ledowych lampek “prowadzących do łazienki”, a także oznaczenie pomieszczeń domu odpowiednimi znacznikami sprawi, że mamie łatwiej będzie się odnaleźć w trakcie nocnego korzystania z toalety.

Potrzeba dostosowania toalety do potrzeb seniora.

Formalność, zasiłki, orzeczenia, wsparcie

Bardzo często opiekunki napotykają trudności w zakresie formalnym, ubiegając się o różne świadczenia i orzeczenia.

Przykłady:

Matka stara się uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności dla córki, ale nie wie do kogo może się zwrócić, jakich dokumentów potrzebuje, z jakimi specjalistami umówić wizytę oraz co dalej, po uzyskaniu wszystkiego?

Córka stara się o zwiększone świadczenie pielęgnacyjne dla mamy, ale otrzymuje decyzję odmowną. Gdzie się odwołać, w jaki sposób wypełnić dokumenty?

Żona musi udać się na tydzień do szpitala, by wykonać niezbędne badania związane z jej zdrowiem i szuka zastępczej opieki dla męża w zaawansowanym stadium demencji. Niestety, żaden z członków rodziny nie może się jej podjąć.
Gdzie ubiegać się o wsparcie? Jaka forma wsparcia jej przysługuje?

“Oczywista oczywistość”

Niejednokrotnie sama tworzysz adaptacje, dostosowania i ułatwienia, które umożliwiają lepsze funkcjonowanie Twojego bliskiego. Automatycznie odpowiadasz na jego/jej potrzeby rozwiązując problemy w kreatywny, a zarazem prosty sposób. Czasami jednak, przytłoczona ilością obowiązków i brakiem czasu, sama wykonujesz za chorego czynności, co może wpłynąć na pogorszenie jego codziennego funkcjonowania.

Na te potrzeby odpowiada terapia zajęciowa, która podejmuje działania zmierzające do poprawy codziennego funkcjonowania osoby i poszukuje rozwiązań problemów dotyczących codziennych zajęć. Więcej o terapii zajęciowej możesz przeczytać w artykule „Terapia zajęciowa – co to właściwie jest i jak może pomóc opiekunkom?„.

W naszej pracy jako terapeutki zajęciowe chcemy wspierać Was, opiekunki rodzinne. Chcemy odpowiedzieć na trudności informacyjne, edukacyjne oraz związane z aktywnościami i czasem wolnym. Chcemy zaproponować rozwiązania, które ułatwią Wam i Waszym bliskim codzienne funkcjonowanie , a także odpowiedzieć na Wasze potrzeby i trudności, i stworzyć dla was miejsce, w którym znajdziecie wsparcie.

Ale nic o Was bez Was.

Powyższy wpis rozpoczyna cykl artykułów, w którym będziemy brać pod lupę częste ograniczenia w funkcjonowaniu członków rodziny, którzy są pod naszą opieką i zaproponujemy przykładowe rozwiązania trudnych sytuacji.

Jakich sytuacji i wyzwań, związanych z czynnościami dnia codziennego pośrednio doświadczasz?

Zapraszamy Cię do obserwowania naszego konta na Instagramie, a także do dołączenia do grupy Świadome opiekunki – grupa dla rodzin osób chorych i z niepełnosprawnością, która powstała z myślą o wszystkich kobietach doświadczających sprawowania opieki nad bliskim chorym i/lub z niepełnosprawnością.

Zostańmy w kontakcie.

Źródła:

1.Family Caregiver Alliance. https://www.caregiver.org/caregiver-health
2.Reinhard, S.C., Levine, C., & Samis, S. Home Alone: Family Caregivers Providing Complex Chronic Care. AARP Public Policy Institute & United Hospital Fund, 2012. Dostępne: https://www.aarp.org/content/dam/aarp/research/public_policy_institute/health/home-alone-family-caregivers-providing-complex-chronic-care-rev-AARP-ppi-health.pdf