Stadia demencji – jak przebiegają poszczególne etapy choroby otępiennej?

Opisy poszczególnych stadiów demencji w modelu GEMS na podstawie Positive Approach To Care, The Living GEMS. From the Perspective of the Person Living with Dementia (PLwD), tłumaczenie własne.

Zdiagnozowanie demencji zazwyczaj nie jest początkiem naszej drogi z tą chorobą, ale jej półmetkiem, gdyż symptomy otępienia pojawiają się u naszego bliskiego o wiele wcześniej. Do momentu diagnozy kroczymy po omacku, a nasza podróż jest nieprzewidywalna i pełna obaw.

Choroba Alzheimera i inne dysfunkcje z parasola demencji mogą być przyczyną diametralnych zmian nastroju i zachowania. Ponadto zakres czynności, które nasz bliski jest fizycznie zdolny wykonywać, będzie się zmniejszać wraz z postępem choroby.

Wizja takich zaburzeń może wywołać stres u opiekunki i jej rodziny, ale wiedza o zmianach występujących na poszczególnych etapach otępienia pomoże przygotować się na zmienność potrzeb funkcjonalnych, społecznych, medycznych i osobistych naszego bliskiego.

Przebieg demencji

Otępienie jest zwykle rozpatrywane w trzech etapach: łagodnym (lub „wczesnym”), umiarkowanym (lub „średnim”) i ciężkim (lub „późnym”). Bardziej specyficzne stadia demencji często wyodrębnia się na podstawie występujących objawów.

Pomocne dla opiekunek może być zapoznanie się z procesem zmian objawów w poszczególnych fazach choroby.

Skala Reisberga (Global Deterioration Scale) dzieli chorobę otępienną na siedem etapów, ze względu na stopień pogłębiania się zaburzeń funkcji poznawczych. Jest to najbardziej rozpoznawalna i najczęściej używana skala do oceny stopnia zaawansowania choroby demencyjnej. Skala kładzie duży nacisk na umiejętności, które osoba będąca na danym etapie choroby traci, a w żaden sposób nie odnosi się do tego, co chory jest w stanie robić.

Choroba demencyjna powoduje postępujące zmiany w mózgu. Warto jednak nie skupiać się umiejętnościach, które zostaną utracone, ale starać się podtrzymać te, które są zachowane.

W taki sposób skonstruowano Skalę Badania Poziomu Funkcji Poznawczych Allena (ang. The Allen Cognitive Levels Scale lub ACL Scale), która ocenia poziomy funkcji kognitywnych i umiejętności motorycznych osoby w czasie jej zaangażowania w wykonywanie danej czynności.

W oparciu o nią Teepa Snow, amerykańska terapeutka zajęciowa i ekspertka ds. demencji z czterdziestoletnim stażem klinicznym, stworzyła The GEMS™ – Model Zmian Mózgu (ang. gem – klejnot, drogocenny kamień).

Schemat zaproponowany przez Teepę Snow również przedstawia kolejne stopnie postępujących zmian w mózgu, jednocześnie skupiając się na umiejętnościach, które osoby chore wciąż mają zachowane. Dzięki postrzeganiu swoich podopiecznych przez pryzmat ich utrwalonych umiejętności, a nie tych utraconych, jesteśmy w stanie lepiej zrozumieć samą chorobę i efektywniej wspierać naszych bliskich na co dzień.

Stadia demencji

Stadium 1 – Brak zaburzeń poznawczych

Diagnoza: brak demencji;
Objawy: brak zaburzeń w funkcjonowaniu, brak zaników i utraty pamięci;
Przewidywany czas trwania etapu: nie dotyczy.

Stadium 2 – Bardzo łagodny spadek funkcji poznawczych

Diagnoza: brak demencji;
Objawy: zapominanie nazw i imion, gubienie drobnych przedmiotów, objawy są niewidoczne dla rodziny lub lekarzy;
Przewidywany czas trwania etapu: nieznany.

Z perspektywy osoby chorej

Szafir – dobre funkcje poznawcze, zdrowy mózg

• Mój mózg jest zdrowy. Czasami, pod wpływem silnych emocji lub stresu, mogę mieć trudności ze znalezieniem odpowiednich słów. Tego samego doświadczałbym także w procesie normalnego, zdrowego starzenia się.
• Moje osobiste upodobania nie zmieniają się. Lubię, kiedy szanuje się moje wybory i preferencje. Jest to dla mnie ważne. Jednocześnie jestem w stanie nauczyć się nowych rzeczy i popracować nad zmianą nawyków (oczywiście przy większym nakładzie czasu i wysiłku). Wciąż posiadam “elastyczność myślenia” – bez trudu biorę pod uwagę perspektywę drugiej osoby, co może zmienić moje nastawienie i tok myślenia.
• Dobrze przetwarzam informacje, które do mnie docierają. Jestem w stanie bez trudu opowiedzieć Ci, o czym myślę, a Ty mnie zrozumiesz. Jestem w stanie stłumić i przefiltrować swoją automatyczną reakcję emocjonalną. Mam kontrolę nad tym procesem – sam wybieram, jak najlepiej zareagować.
• Czasami zadajesz mi różne pytania lub chcesz, żebym o czymś sam zadecydował. Doceniam to, ale potrzebuję trochę czasu, aby udzielić Ci odpowiedzi. Pomożesz mi, jeśli przedstawisz mi szczegóły sprawy, a potem dasz chwilę na przemyślenie.
• Być może słyszałaś mnie mówiącego do siebie. To dlatego, że daję sobie różne wskazówki i podpowiedzi. Jestem w stanie pamiętać o nadchodzących wydarzeniach, ale jest mi zdecydowanie łatwiej, jeśli mogę skorzystać ze wsparcia w postaci przypomnień, wpisów w kalendarzu i/lub notatek umieszczonych w często odwiedzanych przeze mnie miejscach.
• Oczywiście starzeję się. Odczuwam zmiany w moim stanie zdrowia, które mogą dotyczyć zmysłów, koordynacji ruchów i równowagi. Wszystko to, a także ból, obniżony nastrój i niepokój mogą wpływać na moje zachowanie. Jednocześnie moje umiejętności poznawcze pozostają bez zmian.

Stadium 3 – Łagodny spadek funkcji poznawczych

Diagnoza: brak demencji;
Objawy: częstsze zapominanie, niewielkie trudności z koncentracją, zmniejszona wydajność pracy, częstsze gubienie przedmiotów, trudność w znalezieniu właściwych słów, pojawiające się zmiany zaczynają być widoczne dla bliskich;
Przewidywany czas trwania etapu: od 2 do 7 lat (średni czas).

Z perspektywy osoby chorej

Diament – ostry umysł, jasne myślenie, pomocne rutyny i rytuały

• Moje funkcje poznawcze są sprawne. We wspierającym środowisku, kiedy jestem szczęśliwy, lśnię, wykorzystując w pełni swoje zdolności. Angażuję się w interakcje społeczne i mam umiejętności potrzebne do prowadzenia rozmowy. Kiedy jestem zdenerwowany lub przestraszony, mogę być uszczypliwy i odbierać chęć pomocy jako groźbę.
• Moje zachowanie i perspektywa postrzegania siebie i innych mogą się mocno zmienić. Jestem bardziej skupiony na sobie i swoich upodobaniach, co nasila się wraz z postępem choroby. W momencie stresu lub zdenerwowania biorę swoje chęci za potrzeby.
• Mam trudności z wczuwaniem się w perspektywę innych i postrzeganiem sytuacji z ich punktu widzenia. Mogę przekraczać granice w interakcjach społecznych, a także być bardziej zaborczy w stosunku do ważnych dla mnie relacji, mojej przestrzeni i rzeczy osobistych. Z drugiej strony, jeśli kogoś nie lubię lub coś mi się nie podoba, jasno daję temu wyraz.
• Często wracam do przeszłości i skupiam się na moich osobistych wartościach i/lub finansach.
• Jestem wrażliwy na zmiany w moim otoczeniu. Wyrażam przeciw nim opór, bo są one dla mnie zbyt dużym wyzwaniem. Chcę utrzymać swoje dotychczasowe środowisko i zwyczaje – nawet jeśli stanowią one problem dla mnie lub innych osób. Rutyna i rytuały są dla mnie podstawą dobrego funkcjonowania.
• Jeśli zmiany będą musiały nastąpić w moim życiu, będę potrzebować od Ciebie wsparcia i dużych pokładów cierpliwości. Proces przyswojenia nowych informacji lub zwyczajów, innych niż te, które są mi znajome, będzie wymagać czasu i wielu powtórzeń. Lepiej reaguję na osoby, które darzę wzajemnym szacunkiem i zaufaniem i które mają u mnie autorytet.
• Moja osobowość jest złożona i ma wiele aspektów, dlatego mogę być odbierany przez różne osoby w inny sposób, w zależności od sytuacji. Może to wywoływać konflikty wśród członków rodziny, przyjaciół i opiekunów.

Stadium 4 – Umiarkowany spadek funkcji poznawczych

Diagnoza: początkowy etap demencji;
Objawy: trudności z koncentracją, zapominanie ostatnich wydarzeń, nieradzenie sobie z finansami i wykonywaniem skomplikowanych zadań, gwałtowne zmiany zachowania, zaprzeczanie objawom, występowanie problemów socjalizacyjnych – izolowanie się od przyjaciół lub rodziny;
Przewidywany czas trwania etapu: 2 lata (średni czas).

Z perspektywy osoby chorej

Szmaragd – „cały czas aktywny, zajęty, zdeterminowany w swoich działaniach”, zauważalna niesprawność

• Mam ograniczoną świadomość zmian zachodzących w moim organizmie i funkcjonowaniu, postrzegam siebie jako osobę niezależną. Skupiam się na tym, czego chcę w danym momencie, i próbuję to osiągnąć, nie mając świadomości niebezpieczeństw, które mogą mi zagrażać.
• Mój umysł płata mi figle. Żyję w momentach świadomej percepcji zmieszanych z okresami zagubienia w logice, rozumowaniu i perspektywie. Czasami moja świadomość czasu, miejsca i sytuacji nie pasuje do aktualnej rzeczywistości. Nie zawsze zachowuję się racjonalnie, ale nie chcę, by uważano mnie za niekompetentną osobę.
• Zdarza się, że mogę ukryć jakiś przedmiot lub odłożyć go w nieodpowiednie miejsce i nie pamiętać tego zdarzenia. Naturalnie wtedy osądzam, że ktoś mi go zabrał, ponieważ autentycznie w to wierzę. Mój mózg wytwarza własną wersję zdarzeń, aby uzupełnić luki w mojej pamięci. Podczas konfrontacji będę się upierać przy swoim, przez co pomyślisz, że kłamię lub zmyślam. Jeśli będziesz próbowała mnie poprawiać, perswadować mi, że się mylę, i kłócić co do słuszności sprawy, prawdopodobnie będę się czuł urażony tym, że mi nie wierzysz lub będę Cię podejrzewać o kradzież.
• Ze względu na zmiany następujące w mózgu zmienia się zrozumienie i wykorzystanie języka mówionego. Mogę pogawędzić w towarzystwie, ale gubię niektóre słowa, czasem wyrażam się niejasno i stosuję wiele powtórzeń. Uczestnicząc w dłuższej rozmowie, gubię wątek i nie potrafię dokładnie zrozumieć jej sensu.
• Moja pamięć nie jest tak dobra jak kiedyś. Coraz częściej zapominam szczegóły naszych rozmów i wspólnie spędzonego czasu. Co ciekawe, zapamiętam, jak mowa twojego ciała i ton głosu wpłynęły na moje samopoczucie.
• Bardzo ważne jest dla mnie, żeby znać plan dnia i wiedzieć, co po kolei będzie następować. Strach, niepewność, a także niezaspokojone pragnienia lub potrzeby mogą wywołać u mnie silną reakcję emocjonalną. Potrzebuję twojego wsparcia i poprowadzenia mnie przez dzień. Udzielanie częstych wskazówek pomoże mi w rozpoczynaniu i kończeniu codziennych aktywności.
• Kiedy się z czymś zmagam i nie czuję się bezpiecznie, mogę w kółko powtarzać, że chcę iść do domu. Aby zapewnić mi odpowiednie wsparcie i pomoc, podążaj za moimi wskazówkami i moim tokiem rozumowania, zastosuj pozytywne, partnerskie podejście i skieruj moje myśli na inne tory. Jeśli to możliwe, usuń z mojego otoczenia to, czego się boję, a dodaj coś, co mnie zainteresuje. Poproś mnie o pomoc w jakimś zajęciu. To odwróci moją uwagę i pozwoli skupić się na realizacji celu.

Kilka praktycznych rad dla opiekunki

1. Postaraj się być wyrozumiała dla swojego bliskiego i ograniczać upomnienia („Skup się!”, „Nie pamiętasz?!” itp.).
2. Postępuj według ustalonej rutyny, a wszelkie zmiany wprowadzaj spokojnie, stopniowo oswajając z nimi swojego podopiecznego.
3. Na powtarzające się pytania chorego udzielaj takiej samej odpowiedzi jak za pierwszym razem lub spróbuj zainteresować go czymś innym.
4. Pamiętaj o przyzwyczajeniach bliskiego związanych z codziennym funkcjonowaniem, takich jak pora mycia włosów, ulubiony szampon, najchętniej oglądany serial itp.
5. Schowaj przedmioty, których podopieczny na co dzień nie używa. Zawsze odstawiaj rzeczy na swoje stałe miejsce. Oznacz opakowania produktów wyraźnymi napisami lub rysunkami, wskazującymi ich zastosowanie.

Stadium 5 – Umiarkowanie ciężki spadek funkcji poznawczych

Diagnoza: średnio zaawansowany etap demencji;
Objawy: poważne braki pamięci, potrzebna pomoc w czynnościach dnia codziennego, zapominanie szczegółów, takich jak adres lub numer telefonu, brak zrozumienia tekstu, częste powtarzanie czynności, pojawiają się konfabulacje, apatia, dezorientacja, rozmowa składa się tylko z kilku zdań, omijanie kolejnych etapów podczas wykonywania danej czynności;
Przewidywany czas trwania etapu: 1,5 roku (średni czas).

Z perspektywy osoby chorej

Bursztyn – uwięziony w obecnej chwili, wymagana ostrożność

• Jestem skupiony na odczuwaniu i odbieraniu bodźców. Mogłoby być dla Ciebie zaskakujące to, w jaki sposób patrzę na świat i go rozumiem.
• Być może Cię nie rozpoznaję lub nie postrzegam w kategoriach “całej osoby”. Reaguję na Ciebie na podstawie tego, jak wyglądasz, jakim tonem do mnie mówisz, jak się poruszasz i pachniesz, a także w jaki sposób reagujesz na mnie i jak do mnie mówisz.
• Jestem w ciągłym stanie poszukiwania wrażeń sensorycznych, które zaspokoją moje potrzeby. Lubię wykonywać proste czynności w sposób powtarzalny. Mogę bez końca przesuwać, przekładać lub rozrywać przedmioty, a także je wąchać, smakować czy ich dotykać. Może Cię to irytować lub męczyć, lecz mnie to uspokaja i przynosi mi ulgę. Miewam okresy zwiększonej aktywności – wówczas jestem bardziej zainteresowany otoczeniem i rzeczami znajdującymi się dookoła.
• Moje zdolności postrzegania środowiska są już mocno ograniczone. Zawęża się moje pole widzenia, w związku z czym raczej skupiam się na fragmencie przedmiotu czy obrazu niż na całości.
• Nie rozpoznaję niebezpieczeństwa. Mogę reagować impulsywnie i nieuważnie na niektóre zdarzenia, dźwięki czy pojawiające się nagle poczucie, że czegoś potrzebuję. Dlatego musisz zorganizować moje otocznie tak, abym nie mógł zrobić sobie krzywdy.
• Podążam za tym, co lubię i co sprawia mi przyjemność. Zdarza mi się naruszać granice innych osób, aby zaspokoić swoje potrzeby. Z drugiej strony, kategorycznie unikam tego, co jest dla mnie nieprzyjemne, czego się obawiam lub co sprawia mi ból. Wszystko może wywołać moją nagłą reakcję, która będzie dla Ciebie zaskakująca.
• Ważne jest, abyś zrozumiała, że na tym etapie mojego życia następują zmiany w moim systemie nerwowym. Moje usta, dłonie, stopy i genitalia stają się wysoko wrażliwe i nie tolerują dyskomfortu. W związku z tym, aktywności takie jak jedzenie, przyjmowanie leków, higiena jamy ustnej, kąpiel, ubieranie i korzystanie z toalety, mogą mnie drażnić. Dodatkowo czynności związane z pielęgnacją mogę odbierać jako zagrożenie. Jeśli widzisz, że się opieram, to proszę, przerwij daną czynność i nie nalegaj na jej wykonanie.
• W sytuacji, w której czuję się niepewnie (myślę, że coś zagraża mojemu bezpieczeństwu lub po prostu czegoś nie lubię) kontrolę nad moimi reakcjami przejmuje prymitywna część mojego mózgu. Odpowiada ona za przetrwanie i reagowanie w taki sposób, by jak najszybciej i najefektywniej odsunąć mnie od źródła mojego niepokoju. Zmiany w mózgu powodują zamieszanie w przetwarzaniu informacji do mnie docierających. Z tego powodu „mój prymitywny mózg może odczuwać zagrożenie w sytuacji, w której go nie ma, i pominąć prawdziwe niebezpieczeństwa, które istnieją”³. Moje reakcje mogą być nagłe i nieprzewidywalne. Mogę krzyczeć, wyrywać się, a nawet dopuścić się rękoczynów. Mój mózg będzie działaj w trybie zamarznij, walcz lub uciekaj (ang. fright – fight – flight). Dlatego nie mam wpływu na swoje reakcje. Potrzebuję Twojego wsparcia, a wzajemna niechęć i złość do niczego nas nie doprowadzi. Jeśli taka sytuacja będzie miała miejsce, poczekaj kilka minut, podejmij próbę nawiązania ze mną kontaktu (wzrok, dotyk, ton głosu) i spróbuj innego, pozytywnego podejścia. Jeśli i to nie zadziała, postaraj się skupić moją uwagę na czymś innym.

Kilka praktycznych rad dla opiekunki

1. Staraj się udzielać krótkich i spokojnych odpowiedzi na zadawane pytania. Używaj prostych i zrozumiałych słów, rozmawiaj obrazowo.
2. Nie odpytuj bliskiego (“Kim jestem?”, “Ile mam lat?” itp.).
3. Wspieraj chorego w samodzielnym wykonywaniu prostych czynności, poprzez odpowiedni komunikat słowny lub wcześniejsze przygotowanie potrzebnych przedmiotów, np. do zrobienia kanapki.
4. Zaprezentuj choremu kolejne etapy danej aktywności, np. proces ubierania się.
5. Możesz przygotować kartki ze wskazówkami dotyczącymi kolejnych części danego zadania.
6. Zachowaj porządek – zostaw na wierzchu przedmioty używane w danym momencie, pozostałe przechowuj w zamykanych szafkach.
7. Zawsze podchodź do podopiecznego od przodu i niezbyt blisko. Jeśli podchodzisz do niego od innej strony, uprzedź go o tym wcześniej, aby się nie wystraszył.
8. Podczas różnych czynności działaj zgodnie z nawykami osoby chorej. Przygotuj wcześniej wszystkie potrzebne rzeczy.
9. Pozostaw otwarte drzwi do łazienki i/lub innych pomieszczeń w domu i zorganizuj małe źródło światła w przedpokoju dla swobodniejszego poruszania się chorego.

Stadium 6 – Poważny spadek funkcji poznawczych (umiarkowana demencja)

Diagnoza: średnio zaawansowany etap demencji;
Objawy: konieczna pomoc w wykonywaniu czynności dnia codziennego; nietrzymanie moczu (utrata kontroli nad pęcherzem), trudności w mówieniu, zapominanie imion członków rodziny i ostatnich zdarzeń, fragmentaryczne wspomnienia, zmiany osobowości i emocjonalne, halucynacje, omamy słuchowe, częsty niepokój;
Przewidywany czas trwania etapu: 2,5 roku (średni czas).

Z perspektywy osoby chorej

Rubin – inni przestają widzieć (jego) możliwości.

• Jestem postrzegany przez pryzmat utraconych umiejętności. Prawda jest taka, że jestem zagubiony, dlatego jest Ci trudniej zauważyć umiejętności, które zachowałem.
• Na pewno zauważyłaś, że moje zdolności związane z motoryką małą, czyli precyzyjnym manipulowaniem palcami, są bardzo ograniczone lub utracone. Jednocześnie wciąż wykonuję ruchy motoryki dużej, takie jak przesuwanie/przekładanie przedmiotów lub proste trzymanie ich w dłoni. Może się zdarzyć, że będę podnosić i obracać różne przedmioty, ale mój mózg nie będzie rozpoznawał ich przeznaczenia, w związku z czym nie będę wiedzieć, co z nimi zrobić.
• Najlepiej reaguję na rytm – możesz to wykorzystać. Lubię śpiewać, nucić, klaskać, kołysać się i bujać, a nawet tańczyć (na tyle, na ile potrafię). Włączaj w codzienność znane elementy z mojej przeszłości, np. piosenki młodzieńczych lat.
• W ciągu dnia potrzebuję twojego przewodnictwa i wsparcia. Będziesz musiała przewidywać i rozpoznawać moje potrzeby, a także odpowiadać na nie – chociaż sam mogę już nie być ich świadomy. Postaraj się stworzyć dla mnie wspierające środowisko, które ułatwi mi funkcjonowanie na co dzień. Stała struktura dnia bardzo pomaga.
• Rzadko rozpoczynam lub przerywam ruch z własnej woli, zmiana kierunku ruchu przychodzi mi z trudem. W takich momentach najpierw poruszaj się razem ze mną, a następnie pokaż mi swoim ciałem, co chciałabyś, abym robił. Jest to etap, na którym muszę mieć wyjaśniane wszystko krok po kroku. Bądź cierpliwa, mój umysł będzie potrzebował czasu, aby przełączyć się na kolejne zadanie.
• Często nie jestem w stanie wyłapać subtelnych wskazówek lub aluzji, mam trudności ze zrozumieniem niektórych instrukcji i gestów. Rozumiem natomiast wyolbrzymione ekspresje twarzy i rytm głosu. Zdarza się, że naśladuję ruchy mojego rozmówcy. Lepiej odbieram informacje i bodźce wtedy, kiedy Twoje oczy znajdują się na tym samym poziomie co moje.
• Wykorzystanie podejścia Hand-under-Hand™ (dłoń-pod-dłonią) pomaga mi czuć się bezpiecznie i pewnie. Dzięki takiemu wsparciu z twojej strony wiem, jak wykonywać poszczególne czynności.
• Tracę umiejętności związane z żuciem, połykaniem, widzeniem, równowagą i koordynacją ruchów, w związku z czym znajduję się w stanie zagrożenia zdrowia, a nawet życia. Możesz mi pomóc zminimalizować ryzyko, ale niestety nie jesteś w stanie całkowicie go wyeliminować.
• Jestem uradowany, doświadczając rzeczy, które sprawiają mi przyjemność. Staraj się pomóc mi je odnaleźć.

Kilka praktycznych rad dla opiekunki

1. Gdy udzielasz pomocy choremu w wykonywaniu danej czynności, przyjmij taką samą pozycję ciała jak on.
2. Aby pomóc bliskiemu rozpocząć ruch, poprowadź jego rękę swoją ręką. Stosuj technikę dłoń-pod-dłonią.
3. Zabezpiecz przedmioty, które mogą stanowić zagrożenie dla Twojego bliskiego.
4. Obserwuj zachowanie chorego – dostosowuj otoczenie do jego potrzeb, pamiętając o bezpieczeństwie.
5. Zadbaj o ruch swojego podopiecznego, często zmieniaj jego pozycje lub angażuj w drobne aktywności (np. podnoszenie rąk i nóg).
6. Ulubione potrawy podawaj pojedynczo i w małych porcjach. Zostaw na stole tylko łyżkę lub widelec.
7. Podczas kąpieli spróbuj odwrócić uwagę bliskiego jakimś przedmiotem lub zaangażuj go do umycia partii ciała za pomocą myjki.
8. Staraj się, aby Twoja mimika była zrozumiała dla podopiecznego – przesadzony, a wręcz teatralny uśmiech może okazać się odpowiedni.
9. Mów niskim i spokojnym tonem. Twórz krótkie i konkretne wypowiedzi.
10. Pogódź się z faktem, że większość aktywności będziesz musiała robić razem z osobą chorą.

Stadium 7 – Bardzo silny spadek funkcji poznawczych (późna demencja)

Diagnoza: zaawansowany etap demencji;
Objawy: brak umiejętności mówienia i komunikowania się, nierozpoznawanie najbliższego otoczenia (przedmiotów i osób), wykonywanie większości czynności samoobsługowych przez drugą osobę, utrata zdolności motorycznych, coraz większe problemy z poruszaniem się i chodzeniem – pojawianie się przykurczy, szybka utrata wagi ciała;
Przewidywany czas trwania etapu: od 1,5 do 2,5 roku (średni czas).

Z perspektywy osoby chorej

Perła – głęboko ukryta osobowość, piękne chwile do uchwycenia

• Patrząc na mnie, możesz nie rozpoznawać osoby, którą byłem. Mimo wszystko ja i moja osobowość jesteśmy ukryci wewnątrz niedołężnego ciała. Czasami zauważasz takie przebłyski – wciąż są momenty, w których coś wyzwoli moją reakcję i odpowiedź ciała. Kierują mną odruchy, dlatego łatwo jest wyzwolić we mnie impuls z przestraszenia się. Rozpoznaję i najlepiej reaguję na znajome: dotyk, głosy, twarze, zapachy, smaki oraz na delikatne, rytmiczne ruchy. Lubię czuć, że ludzie, którzy mnie kochają, są dookoła mnie. Daj mi o tym znać przez opiekuńczy, kojący dotyk.
• Jestem na etapie choroby, na którym zmiany w moim wyglądzie są nieuniknione. Mój mózg traci umiejętność kontrolowania działań prowadzących do utrzymania zdrowia. Zanika mobilność, leżę i prawie wcale się nie ruszam, prawdopodobnie straciłem dużo na wadze, a układy narządów mojego ciała powoli przestają działać. Mogę nie odczuwać już pragnienia oraz głodu. Przygotuj się na to, że będziesz patrzyła, jak zmagam się z oddychaniem, przełykaniem czy wykonaniem najprostszego ruchu.
• Jest to moment, w którym nasz związek i nawiązanie więzi są dla mnie ważniejsze niż samo sprawowanie nade mną opieki. Momenty wzajemnego zrozumienia i bliskości będą tworzyły poczucie komfortu i dodawały wartość mojemu życiu. Wykorzystuj czas spędzony ze mną właśnie w tym celu.
• Zrozumienie komunikatów zabiera mi sporo czasu i wymaga ode mnie dużego nakładu energii, dlatego staraj się je jak najbardziej uprościć. Bardzo ważne jest dla mnie twoje podejście do mnie. Wciąż tu jestem, dlatego szanuj moją podmiotowość przy podejmowaniu decyzji związanych z opieką medyczną lub pielęgnacją. Nie wypowiadaj się przy mnie tak, jakby już mnie nie było.
• Może być tak, że trzymam się życia tylko ze względu na Ciebie. Wtedy największym darem, jaki możesz mi ofiarować, będzie danie mi znać, że mogę powoli odejść. Ty także ucz się sztuki odpuszczania. Pamiętaj jednak, że jest różnica między odpuszczaniem a poddawaniem się.

Kilka praktycznych rad dla opiekunki

1. Mów do osoby chorej bardzo wolno, niskim i łagodnym tonem.
2. Przed każdym dotknięciem chorego upewnij się, że Twoje dłonie i przedmioty, które będą miały kontakt z jego skórą, (np. mokre chusteczki) są ciepłe.
3. Wszelkie czynności związane z dotykaniem ciała Twojego bliskiego rozpocznij od położeniu dłoni na stawach (najlepiej kolanowych), a następnie na mięśniach – zwiększy to jego komfort.
4. Rób przerwy podczas wykonywania codziennych czynności, szczególnie jeśli są dłuższe (np. karmienie, czesanie) lub pomiędzy kolejnymi działaniami (np. z zakresu utrzymania higieny). W tym czasie warto spróbować włączyć w tle łagodną muzykę.
5. Po posiłku nie kładź bliskiego od razu do łóżka – zapobiegniesz tym samym cofaniu się pokarmu do przełyku.
6. Pamiętaj o regularnym oklepywaniu pleców chorego i delikatnym masażu – dzięki temu wydzielina zalegająca w płucach lepiej się odrywa i zmniejsza się ryzyko zachłyśnięcia.
7. Używaj kosmetyków i preparatów dostosowanych do delikatnej skóry (często popękanej i bolącej) bliskiego. Nie stosuj produktów do pielęgnacji przeznaczonych dla dzieci.

Demencja jest nieuleczalną i postępującą chorobą, która zmienia Twojego bliskiego, a także wpływa na jego codzienne funkcjonowanie i sprawność. Zmiany mogą zachodzić w różnym tempie, każdy przypadek jest inny. Dlatego warto przygotować się na kolejne etapy choroby i jak najlepiej spędzić dany nam czas.

„Pamiętaj, że Twój bliski, który żyje z demencją, nie ma kontroli nad swoim zachowaniem. Nie chce sprawić ci przykrości – jego gesty i słowa wynikają z funkcjonowania chorego mózgu. Pamiętaj o tym i postaraj się uważnie odczytywać potrzeby, które stoją za problematycznymi zachowaniami”. – Fundacja TZMO Razem Zmieniamy Świat.

Zauważasz u swojego bliskiego pierwsze niepokojące objawy, które mogą wskazywać na chorobę otępienną? Chciałabyś dowiedzieć się więcej na temat demencji i jej procesu diagnozy? Przeczytaj artykuł „Diagnoza – demencja. Czym jest i jak przebiega proces jej diagnozowania?”.

Gdybyś potrzebowała wsparcia w organizacji całego procesu opieki nad swoim bliskim, zapoznaj się z artykułem o Koordynatorce Opieki Geriatrycznej – „Koordynatorka Opieki Geriatrycznej – jak może pomóc opiekunkom i opiekunom rodzinnym?”.

Czy Twój bliski choruje na demencję? W którym stadium choroby obecnie się znajduje? Jakie objawy u niego występują?

Czy przygotowujesz się na zmiany związane z postępującym otępieniem? W jaki sposób? Skupiasz się na deficytach czy na możliwościach, które posiada Twój podopieczny?

Jeśli zainteresował Cię ten artykuł i chcesz na bieżąco dowiadywać się o nowych wpisach na blogu,  zapisz się na nasz newsletter. Dzielimy się w nim również kulisami naszej pracy i nowymi pomysłami, które wpadają nam do głowy.

Jeśli podoba Ci się mój blog i chcesz mnie wesprzeć, możesz postawić mi wirtualną kawę! To mały gest, który pomaga mi tworzyć więcej wartościowych treści. Dziękuję! 💛

Podziel się swoim doświadczeniem. Napisz do nas kontakt@swiadomeopiekunki.pl.

Zostańmy w kontakcie.

Źródła:

1. Fundacja TZMO „Razem Zmieniamy Świat”, program Damy Radę, Co warto wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych formach demencji, wydanie 1, 2019, www.damy-rade.info, dostęp 1.02.2021.
2. Positive Approach To Care, The Living GEMS. From the Perspective of the Person Living with Dementia (PLwD), https://teepasnow.com/about/about-teepa-snow/the-gems-brain-change-model, tłumaczenie własne, dostęp 2.02.2021.
3. Teepa Snow, A Positive Approach to Care, Understanding the Changing Brain. Move from Surviving to Thriving with Teepa Snow’s Tips and Insights, published by Positive Approach to Care 2021, str. 35.

Choroba Alzheimera – co powinnaś o niej wiedzieć? Przyczyny, objawy, opieka

Opiekujesz się osobą z chorobą Alzheimera? Zastanawiasz się jakie są objawy i przebieg tej choroby? W jaki sposób możesz przygotować Read more

Diagnoza – demencja. Czym jest i jak przebiega proces jej diagnozowania?

Czym jest demencja? Jakie zmiany zachodzą w mózgu osoby chorej na otępienie? Kto i w jaki sposób może zdiagnozować demencję? Read more

Trudne zachowania w demencji – część 1. Wyzwania związane z codziennym funkcjonowaniem

Opiekujesz się bliskim z otępieniem i coraz częściej doświadczasz nieprzewidywalnych reakcji z jego strony? Szukasz inspiracji w jaki sposób możesz Read more

Trudne zachowania w demencji – część 2. Wyzwania związane z postępowaniem bliskiego

W codziennej opiece nad bliskim dotykają Cię trudne zachowania w demencji? Szukasz informacji, w jaki sposób możesz zapobiec tym zachowaniom Read more