Trudne zachowania w demencji - część 1. Wyzwania związane z codziennym funkcjonowaniem

“Trudne zachowania” to sytuacje, w których osoba będąca pod parasolem demencji stwarza zagrożenie dla swojego życia i/lub zdrowia, a także jej bliskich, poprzez swoje zachowania. Takie wydarzenia wywołują stres, złość i szybsze wypalenie osób opiekujących się chorym.

Ten termin oznacza “jedno zachowanie lub ich kombinację, tj. krzyczenie, wędrowanie, rzucanie przedmiotami, powtarzające się mówienie, niszczenie rzeczy osobistych i innych przedmiotów, roztrzęsienie, ogólną złość, fizyczne ataki na innych jak również budzenie innych w ciągu nocy”¹. Może odnosić się również do utrudnień związanych z codziennym funkcjonowaniem chorego, tj. nietrzymanie moczu, niechęć do jedzenia itp.

Tradycyjnym podejściem do takiego postępowania chorego było stosowanie środków przymusu bezpośredniego, najczęściej w formie unieruchomienia bądź izolacji, albo podawanie leków neuroleptycznych, mających na celu uspokojenie osoby ². Na szczęście to podejście się zmienia.

Spis treści

Zauważ potrzeby bliskiego

W przypadku osób chorujących na demencję problematyczne zachowania mogą wynikać z powodu niezaspokojonych potrzeb fizycznych i psychicznych, nie rozumienia przez nich danej sytuacji, a także doświadczania różnych stanów emocjonalnych. Ich podstawą są zmiany zachodzące w mózgach osób cierpiących na otępienie, które wpływają na ich funkcjonowanie i postrzeganie świata.

Po stronie opiekuna leży obowiązek zrozumienia z czego wynikają dane zaburzenia, w jaki sposób i bliski odbiera otoczenie i to, co się z nim dzieje oraz czego w tym momencie potrzebuje. Dzięki zauważeniu subtelnych zmian w zachowaniu osoby bliskiej, a także wyłapaniu i rozpoznaniu sytuacji wyzwalających, możemy mieć wpływ na przebieg wydarzeń ³. Są one związane z niezaspokojonymi potrzebami osoby chorej, tj. poczucie braku bezpieczeństwa, uczucie głodu, pragnienia, poczucie wstydu, niesprawiedliwości, bycia bezużytecznym lub trudność w komunikowaniu się, czy też uczucie bycia postrzeganym jako ktoś niekompetentny (głupi).

Liczy się podejście i dobra komunikacja

Zwróć uwagę na sposób, w jaki zbliżasz się do bliskiego, na ton głosu, gdy do niego mówisz i jak można interpretować mowę twojego ciała. W przypadku gdy mamy do czynienia z uszkodzeniami różnych obszarów mózgu, to jaką informację niewerbalną wysyłamy do osoby bliskiej ma istotne znaczenie w dalszej komunikacji.

Zawsze staraj się podchodzić do boku dominującej strony ciała osoby chorej, ponieważ posiada ona ważną pamięć motoryczną – większą część czynności w ciągu życia wykonujemy dominującą ręką.

Ponadto, jest to strona bardziej preferowana przez osoby chore. Mając kogoś po swojej dominującej części ciała podopieczni rozluźniają się i czują się bardziej komfortowo. Co ważne, stając u boku osoby bliskiej stawiasz się w pozycji wspierającej i wysyłasz do niego wiadomość o treści: “Jestem po twojej stronie, chcę Ci pomóc”.

Jeśli ustawisz się frontem do chorego, przyjmujesz pozycję dyscyplinującą lub możesz być odbierana jako zagrożenie. Zatrzymaj się na odległość ramienia i poczekaj, aż zostaniesz zauważona – może to być sygnał w postaci złapania kontaktu wzrokowego lub wykonania ruchu w Twoją stronę.

Jeśli Twój bliski siedzi lub pochyla się – kucnij. Ważne, aby Wasze oczy znajdowały się na tym samym poziomie. Zwracaj się do podopiecznego po imieniu. Ty również się przedstaw – czasami osoba może nie pamiętać Twojego imienia. Pamiętaj, aby mieć rozluźnione ciało i głos, mówić spokojnie i rytmicznie.

Spróbuj zastosować technikę dłoń-pod-dłoń⁴ (ang. Hand-under-Hand™) – dzięki niej nawiążesz z chorym bliski kontakt poprzez dotyk i będziesz w stanie go uspokoić przez delikatne “pompowanie” jego dłoni (wywieranie nacisku na nasadę kciuka) w rytm uderzeń serca.

Oddychaj głęboko, akcentuj wydechy. Twój bliski będzie Cię naśladował i rozluźni klatkę piersiową (więcej tlenu zostanie dostarczone do organizmu)^5,6.

Opiekunka komunikuj się z osobą z demencją

Poznaj swojego bliskiego

Jako bliski członek rodziny osoby chorej, będziesz musiała od nowa zebrać i przeanalizować wszystkie informacje, które posiadasz na jej temat. Będzie to wymagało “nauczenia się” osoby od nowa, poznania jej choroby, objawów oraz wpływu zaburzeń na funkcjonowanie jej mózgu i postrzeganie otoczenia. Ta wiedza pozwoli Ci w odpowiedni sposób reagować i radzić sobie z trudnymi sytuacjami.

Pamiętaj, że “w środku” wciąż znajduje się ten sam bliski, który ma swoje preferencje, nawyki i przyzwyczajenia. Choroba często intensyfikuje typowe dla nas zachowania, dlatego jeśli ktoś wcześniej lubił porządek i organizację, bałagan otoczenia może wpływać na jego dyskomfort i chęć układania/przestawiania przedmiotów.

Ważne żebyś zwracała uwagę na zmiany zachodzące w zachowaniu Twojego bliskiego.

Przyjrzyj się i przemyśl: Kiedy one następują? W jakich okolicznościach? Co je wyzwala? Czy są one związane z emocjami bliskiego czy z niezaspokojonymi potrzebami fizycznymi? Być może nastąpiła jakaś zmiana w jego otoczeniu? Pojawiła się lub zniknęła jakaś osoba? Może ktoś coś powiedział lub zrobił w obecności chorego?

Warto rozpatrzeć prawdopodobne potrzeby pod kątem Piramidy Maslowa⁷:

Potrzeby fizjologiczne: sen, pragnienie, głód, toaleta, oddychanie, ruch.
Bezpieczeństwo: porządek, rutyna, stabilizacja, pewność, brak lęku czy zagrożenia.
Przynależność: akceptacja społeczna, miłość, życzliwość, więzi rodzinne, intymność.
Uznanie: wzajemny szacunek, prestiż, partnerstwo, równość, zaufanie, poczucie własnej wartości, poczucie spełnienia (osiągnięcia czegoś).
Samorealizacja: niezależność, hobby, aktywność, samodecydowanie, spontaniczność, wykorzystanie swoich umiejętności i potencjału.

Pamiętaj aby przeanalizować potrzeby bliskiego według ustalonej kolejności (rozpoczynając od potrzeb fizjonomicznych), spróbować je zrealizować, wtedy dopiero powinnaś zająć się kolejnym obszarem.

Zwracaj uwagę na powtarzające się sytuacje i wzory zachowań. Pomoże ci to wychwycić “wyzwalacz” trudnego zachowania.

Z wyprzedzeniem zaplanuj różne strategie działania. Więcej pomysłów na efektywne planowanie opieki znajdziesz w artykule „Jak dzielić obowiązki związane z opieką?„.

Pamiętaj! Dziel wszystko na małe zadania. Przemyśl, jakie sytuacje mogą Cię spotkać i w jaki sposób mogą przebiegać. Zastanów się: “Jeśli wydarzy się to lub to, jak postąpię w takich sytuacjach? Co zrobię? Jak zareaguję? Co powiem?”.

Przygotuj się na te wydarzenia, przejrzyj różne źródła i poszukaj technik radzenia sobie z konkretnymi okolicznościami. Postaraj się przewidzieć reakcje osoby bliskiej – „weź pod uwagę wszystkie trudności, które możesz napotkać na swojej drodze”⁸.

Najlepiej znasz swojego bliskiego, wiesz jakim jest typem człowieka – czy jest z spokojny/nerwowy z usposobienia, jak się zachowuje w różnych sytuacjach. Najważniejsze jest by nie reagować i nie postępować automatycznie. Nasze wyuczone reakcje zazwyczaj nie pomagają, dlatego z wyprzedzeniem musimy mieć przygotowany schemat postępowania w danej sytuacji.

Zamierzone zaprzeczanie czy brak samoświadomości?

Wiele opiekunek rodzinnych nie zdaje sobie sprawy, że bliski znajdujący się pod ich opieką może cierpieć na anozognozję.

Anozognozja (gr. nieświadomość, nieznajomość) to neurologiczne zaburzenie wynikające z uszkodzenia okolic kory mózgowej. Osoba, u której doszło do takiego uszkodzenia mózgu, nie jest zdolna do bycia samoświadomym^9,10. Oznacza to, że chory zupełnie nie zdaje sobie sprawy z tego, co robi, np. chowa ulubiony przedmiot w dane miejsce. Z jego perspektywy takie wydarzenie nie miało miejsca, dlatego wchodzenie w dyskusje i zapewnianie go o wykonaniu danej czynności nie przyniesie pozytywnych rezultatów. Twój bliski uzna, że kłamiesz i próbujesz obarczyć go winą. Upieranie się przy swoim może doprowadzić do eskalacji napiętej sytuacji.

Uświadom sobie i zaakceptuj to, że osoba o którą się troszczysz autentycznie nie jest świadoma swoich czynów (może nawet nie uzmysławiać sobie tego, że jest chora, ma problem z nietrzymaniem moczu lub nie widzi na jedno oko).

Nie jest to celowe przeciwstawianie i wypieranie się swoich czynów (ang. denial). “Sednem zaprzeczenia jest to, że osoba dokonuje wyboru o tym, że nie chce czegoś wiedzieć. Dlatego odrzuca pewne argumenty, fakty i wydarzenia”¹¹.

W przypadku anozognozji mamy do czynienia ze strukturalnym uszkodzeniem komórek kory mózgowej i spowodowanym przez to brakiem możliwości autentycznego bycia samoświadomym.

Trudności związane z codziennym funkcjonowaniem chorego

Niechęć do picia i jedzenia

Niezależnie od poziomu funkcjonowania i zdolności motorycznych Twój bliski chce mieć poczucie sprawczości i samodzielności.

Osoba chora może mieć problemy z koncentracją podczas jedzenia¹², spowodowane dużą ilością bodźców słuchowych. Często nie odczuwa głodu lub pragnienia i nie jest przekonana do samego wyglądu jedzenia. U osób z demencją z czasem zachodzą zmiany w przetwarzaniu jedzenia – z rozdrabniania na żucie pożywienia, co przyczynia się do przedostawania się części pokarmu do dróg oddechowych bliskiego.

Dodatkowym utrudnieniem, w codziennym spożywaniu posiłków, jest zmniejszenie pola widzenia u podopiecznego, przez co może nie widzieć przedmiotów znajdujących się w jego bliskiej odległości lub stojących z boku. Osoba może mieć trudności z rozpoznawaniem przedmiotów służących do spożywania posiłków.