Trudne zachowania w demencji - część 2. Wyzwania związane z postępowaniem bliskiego

„Trudne zachowania to w kontekście demencji często pojawiający się termin. Określa on wszystkie sytuacje, w których osoba będąca pod parasolem demencji, poprzez swoje postępowanie, stwarza zagrożenie dla życia i/lub zdrowia swojego, a także swoich bliskich”.

W pierwszej części artykułu przedstawiłyśmy trudności związane z codziennymi czynnościami (tj. problemy z higieną, niechęć do jedzenie, nietrzymanie moczu itp.) i zmieniającymi się możliwościami samodzielnego funkcjonowania osób z demencją.

W tej części zwracamy uwagę na problemy pojawiające się wraz ze zmianami w zachowaniu bliskiego, które często związane są z zaburzeniami w sferze poznawczo-emocjonalnej. Mogą do niech należeć takie reakcje/działania jak: pobudzenie, agresja, omamy, gromadzenie przedmiotów, chodzenie za opiekunem, a nawet ekshibicjonizm.

Niezależnie od rodzaju problematycznych zachowań występujących u osoby z demencją, ważnym aspektem jest odpowiednie podejście opiekunki do swojego bliskiego i reagowanie na jego działania i potrzeby, a także przygotowanie się na nieprzewidziane sytuacje. Więcej na ten temat przeczytasz w artykule „Trudne zachowania w demencji – część 1. Wyzwania związane z codziennym funkcjonowaniem”.

Spis treści

Trudności związane z zachowaniem bliskiego

Pobudzenie i zachowania agresywne

Najczęstszą przyczyną pobudzenia i w efekcie agresji słownej lub fizycznej jest niezaspokojona potrzeba (zerknij do Piramidy Potrzeb Maslowa, o której piszemy w artykule „Trudne zachowania w demencji – część 1. Wyzwania związane z codziennym funkcjonowaniem”). Osoba znajdująca się pod parasolem demencji nie jest w stanie całkowicie samodzielnie rozeznać swoich potrzeb fizycznych i emocjonalnych. Dodatkowo zanika u niej umiejętność kontrolowania napięcia, zachowania i mowy¹.

W momencie silnej ekscytacji lub złości osoby chore mogą używać wielu przekleństw i przykrych słów. Przyczyną takiego zachowania jest utrata zdolności językowych związanych z zapamiętywaniem słownictwa, rozumieniem oraz produkowaniem mowy, za które odpowiada lewa półkula mózgu. Zachowane natomiast zostają „zakazane” wyrazy, tj. przekleństwa, rasistowskie uwagi, słowa związane z seksem lub powodujące przykrość (tj. „zamknij się”, „jesteś głupia”, „idiotka”, „grubas”, „niedorozwinięta”). W tym przypadku to prawa półkula mózgu przechowuje te umiejętności razem ze zdolnością do automatycznej pogawędki, rozumienia i użycia rytmu (nawet bez kontekstu słownego), a także oddziaływania muzyki, poezji, modlitwy i poruszania się do rytmu)².

Na zachowanie i samopoczucie chorych mogą wpływać także czynniki zewnętrzne, tj. inne osoby, nagła zmiana, hałas lub dyskomfort spowodowany najbliższym otoczeniem.

Wszystkie działania, które będą pobudzać ich układ limbiczny (reakcja „walcz, chowaj się, uciekaj”), mogą wywołać agresję.

Co w tych sytuacjach możesz zrobić?

Jak możesz zareagować na agresję? Przede wszystkim postaraj się obniżyć napięcie “wiszące w powietrzu”. Czynnikiem niezbędnym będzie tu efektywna komunikacja ^3,4.
- Stwórz bezpieczne otoczenie, usuń z zasięgu wzroku i ręki niebezpieczne przedmioty.
- Zidentyfikuj „czynnik zapalny” agresji czy pobudzenia i usuń zagrożenie.
- Daj swojemu bliskiemu przestrzeń, cofnij się i lekko odwróć.
- Użyj jego imienia, by zwrócić na siebie uwagę. Przypomnij swoje imię – bliski może Cię nie rozpoznawać, czuć się zagubiony lub zagrożony.
- Zapewnij go o bezpieczeństwie i Twoim wsparciu. Daj mu odczuć, że go rozumiesz i jesteś po jego stronie.
- Przyjmij pozycję na poziomie kontaktu wzrokowego podopiecznego lub poniżej.
- Zwracaj się do bliskiego w sposób łagodny i spokojny. Jeśli jest to możliwe, nawiąż kontakt przez dotyk – warto skorzystać z techniki dłoń-pod-dłoń (ang. Hand-under-Hand™), pomoże to Twojemu bliskiemu szybciej się uspokoić. Pamiętaj o ustawieniu się z boku, po jego dominującej stronie ciała.
- Zachęcaj do wyciszenia się poprzez spokojne gesty, rozluźnione ciało i głos. Oddychaj głęboko – Twój bliski powinien zacząć naśladować rytm twojego oddechu (podkreślaj wydech). Oddychajcie w synchronizacji. Daj mu czas.
- Wydawaj proste komunikaty – jedną instrukcję na raz. Nie krzycz, nie rozkazuj, używaj łagodnego głosu, ale nie w sposób protekcjonalny. Jeśli potrzebujesz chwili – wycofaj się, uspokój, staraj się nabrać dystansu i spróbuj raz jeszcze nawiązać z bliskim kontakt. Staraj się robić jedną rzecz na raz.
- Stwierdzaj fakty i powtarzaj zdania wypowiadane przez bliskiego, by dać mu sygnał, że go słyszysz i rozumiesz. Mów w sposób rytmiczny, używaj pauz, aby podkreślić informację, którą chcesz przekazać (będziesz też lepiej zrozumiana).
  “Jeśli [Twój bliski] jest zły i powie: »Zamknij się!«, możesz powiedzieć: »Chcesz żebym się zamknęła?« – używając intensywności [zachowując spokój]. I nagle on stwierdzi: »Tak«. Oznacza to, że go słuchasz, więc nie musi robić się głośniejszy, nie musi Cię atakować, bo rozumiesz o co mu chodzi.”⁵
  Nie kłam, nie naciągaj faktów – Twój bliski od razu to wyczuje. Staraj się mówić prawdę, ale bądź w tym sprytna. Przytaknij, zgódź się z jego zdaniem lub przeproś, jeśli tego oczekuje (nawet jeśli wiesz, że nie ma racji). Pamiętaj, że chory nie jest w stanie zobaczyć Twojej perspektywy, dlatego postawa pojednawcza musi wyjść od Ciebie. „Jeśli zdecydujesz, że tego nie zrobisz, on dokona wyboru i nie porozumie się z Tobą w sposób, w jaki byś chciała. Więc to jest wybór, którego Ty dokonujesz”⁶.
- Postaraj się zaspokoić jego potrzeby. Spróbuj spojrzeć na sytuację jego oczami i zrozumieć co się dzieje.
- Podejmuj próby odwrócenia jego uwagi, zaangażowania go w jakąś aktywność.Poproś go o wsparcie w jakimś zadaniu, zapewniaj, że jego pomoc jest niezbędna.
- W ostateczności, jeśli bliski nadal jest agresywny i stwarza zagrożenie dla zdrowia i/lub życia Twojego, swojego lub Waszych bliskich, zadzwoń pod numer alarmowy.
Nie zadawaj pytań, jakbyś chciała testować jego pamięć. Nikt nie lubi czuć się niekompetentny. Podsuwaj podpowiedzi w sposób naturalny. Jeśli popełnia jakieś błędy – nie poprawiaj go. Odwołujesz się znów do jego niekompetencji. Nie lubimy, kiedy zwraca nam się uwagę na błędy i wytyka nieumiejętności.
Staraj się ograniczyć ilość sensorycznych bodźców oddziałujących na Twojego bliskiego. Może odczuwać dyskomfort związany z hałasem, liczbą osób pojawiających się w jego otoczeniu, temperaturą w pokoju lub “drapiącą” częścią odzieży. Monitoruj stan jego zdrowia – nawet najmniejsza infekcja może spowodować rozdrażnienie i odczuwanie bólu.
Utrzymuj regularny rytm dnia i nocy, ponieważ każda zmiana może być dla osoby chorej niepokojąca i wytrącić ją z równowagi lub przestraszyć. Ważne jest, aby podopieczny wiedział, czego powinien się spodziewać.
Pozwól bliskiemu spełniać swoje potrzeby, nie przerywaj gwałtownie czynności, które wykonuje. Działaj powoli, daj mu czas na dokończenie zadania. Twój bliski potrzebuje tego, aby mógł przejść do kolejnej aktywności. Czynności, które wykonuje, mają dla niego sens i prawdopodobnie dają poczucie kontroli, a także bezpieczeństwa. Jeśli uważasz, że chory powinien odpocząć lub zaspokoić potrzebę związaną np. z jedzeniem lub toaletą, spróbuj niezauważenie wyeliminować zadanie, które wykonuje, z jego pola widzenia, aby mógł je zakończyć⁷. Jeśli spaceruje, dołącz do niego, nawiąż kontakt, rozmowę i dopiero po chwili łagodnie zwróć jego uwagę na coś innego.
W przypadku zidentyfikowania przyczyny wywołującej pobudzenie i agresję, postaraj się ją ograniczyć lub wykluczyć z otoczenia bliskiego. Podziel się swoimi spostrzeżeniami z rodziną, aby byli świadomi czego unikać i na co zwracać uwagę.

Omamy i halucynacje

Postępujące zmiany i uszkodzenia mózgu osoby chorej mogą powodować luki w pamięci, które mózg wypełnia, tworząc fałszywe obrazy i myśli. W takim przypadku mamy do czynienia z halucynacjami i urojeniami⁸.

Halucynacje, inaczej omamy, „polegają na widzeniu lub słyszeniu kogoś bądź czegoś, kto/co nie istnieje”⁹. W zależności od doświadczenia związanego z odbieranym przez mózg obrazem lub głosem chory może odczuwać mnogość emocji – od strachu, przerażenia po radość i szczęście. Widzi i słyszy rzeczy, które nie są rzeczywiste. Może się zdarzyć, że chory nie będzie w stanie odróżnić halucynacji od rzeczywistości.

Niebezpieczeństwo może stanowić sytuacja, gdy realne zdarzenia będą przenikać się z halucynacjami¹⁰. Dlatego staraj się rozmawiać z chorym o tym, co widzi i/lub słyszy, ale nie podejmuj interakcji z halucynacją (nie podchodź do danego miejsca, w którym Twój bliski coś widzi, nie skupiaj na tym miejscu uwagi).

Z kolei urojenia to „zaburzone przekonania, które są bardzo realne dla danej osoby. W przeciwieństwie do halucynacji nie dotyczą tego, co chory widzi lub słyszy, ale tego, co myśli”¹¹. Urojenia silnie wpływają na motywację i zachowanie chorego. Wraz z postępem choroby, postępuje uszkodzenie części mózgu, która rozróżnia realne zdarzenia od pragnień lub obaw. „Mózg zaczyna wymyślać historie o tym, co się dzieje”¹², a osoba chora przestaje oddzielać je od rzeczywistości.

W przypadku konfabulacji mamy do czynienia z przywoływaniem fałszywych, wymyślonych wspomnień, nie mających odzwierciedlenia w rzeczywistości. Nie jest to jednak świadome kłamanie, a jedynie nieumyślne, mimowolne wypełnianie luk w pamięci chorego.

Przeanalizuj sytuacje w jakich najczęściej zdarzają się halucynacje lub urojenia . Staraj się wyłapać „wyzwalacze” i je wyeliminować. Być może jest coś co „wzmacnia” objawy psychotyczne, np. telewizor, obrazy, przedmioty, zwierzęta, osoby, cień na ścianie.

Nie należy ich bagatelizować czy wypierać. W rozumieniu Twojego bliskiego są one tak realne, jak Twoje postrzeganie rzeczywistości. Nie bój się o nich ze swoim bliskim rozmawiać. Dobra komunikacja jest podstawą zaufania w relacji.

Zaakceptuj to, że mózg Twojego bliskiego się zmienia i stopniowo obumiera. Nie jesteś w stanie zatrzymać tego procesu. W jego wyniku Twój podopieczny będzie miał nieracjonalne myśli i będzie wyciągał błędne wnioski. Jego emocje, stany, pragnienia i obawy będą wpływały na jego myślenie i kształtowały jego rzeczywistość. „Musisz zrezygnować ze swojej rzeczywistości i potrafić zaakceptować to, że mózg Twojego bliskiego tak wyjaśnił sobie daną sytuację. Jego mózg go okłamuje”¹³.

Jeśli chciałabyś dowiedzieć się więcej na temat postępowania demencji i zmian w funkcjonowaniu bliskiego w każdym z jej stadiów, zajrzyj do artykułu „Stadia demencji – jak przebiegają poszczególne etapy choroby otępiennej?”.

Co w tych sytuacjach możesz zrobić?

Gdy zauważysz, że Twój bliski jest w momencie odczuwania urojenia lub ma halucynację, staraj się reagować spokojnie, naturalnie. Wykorzystaj pozytywne podejście. Przyjmij rozluźnioną postawę ciała. Pamiętaj o łagodnym, spokojnym tonie głosu. Ustaw się po dominującej stronie ciała swojego bliskiego i jeśli jest to możliwe, nawiąż kontakt poprzez dotyk (wykorzystaj technikę dłoń-pod-dłoń¹⁴). Prowadź z nim konwersację jak normalną rozmowę. „Jeśli jest to coś, czego pragnie, porozmawiaj z nim o tym przez chwilę. Jeśli jest to coś, czego się boi, dowiedz się czym to jest i spróbuj wyeliminować, pozbyć się strachu”¹⁵. Przejdź do innego pokoju, zmień otoczenie, spróbuj zainteresować go innym tematem.
Nie zaprzeczaj, nie spieraj się, nie podnoś głosu, nie tłumacz, nie wyjaśniaj. Dla chorego są to faktycznie zdarzenia prawdziwe, a Ty zaprzeczając im, stajesz się w jego oczach osobą niewiarygodną¹⁶.
Zadawaj mu pytania, powtarzaj jego frazy, przez co dasz mu wtedy do zrozumienia, że go słyszysz i rozumiesz¹⁷. Stwierdzaj fakty: „Więc nie ma Twojego portfela, który powinien być w tym miejscu. To niedobrze. To nie powinno się wydarzyć. Widzę jaki jesteś zdenerwowany. Myślisz, że ja go zabrałam. Być może w trakcie sprzątania został przestawiony w inne, bezpieczne miejsce. Zanim włączymy w sprawę kolejne osoby, poszukajmy go razem”¹⁸.
W trakcie rozmowy z Twoim bliskim zadawaj pytania o szczegóły tego, co widzi. Staraj się wybadać, czy nie wynikają z nich jakieś niezaspokojone potrzeby. Prowadź z nim konwersację w sposób naturalny, autentyczny. Przyjmij jego rzeczywistość. W trakcie rozmowy dyskretnie spróbuj przenieść jego uwagę na inny tor, np. powiedz komplement odwołujący się do jego osoby lub cech, staraj się kontynuować rozmowę w nowym kierunku¹⁹.
Spróbuj porozmawiać z członkami swojej rodziny i zebrać informacje dotyczące Waszego bliskiego. Jeśli np. często miewa on halucynacje dotyczące dzieci, które znajdują się w pokoju i nagle z niego znikają, a cała sytuacja powoduje stres osoby bliskiej, spróbuj zdobyć jak najwięcej informacji na ten temat. Kiedy Twój bliski był świadkiem takich sytuacji w przeszłości? Być może w trakcie jakiejś uroczystości w domu widział jak ktoś zabrał dzieci na spacer lub wychodził z nimi do innego pokoju?
Spróbuj wspólnie z rodziną zebrać wspomnienia dotyczące takiego wydarzenia. Staraj się przywołać jak najwięcej szczegółów, takich jak imiona, osoby, okoliczności. “Podsuwaj” je bliskiemu, kiedy będziesz “badać”daną halucynację. Uspokajaj chorego poprzez podanie mu szczegółów sytuacji – ich brak i luki w pamięci mogą intensyfikować jego stres. Zapewnij go, że zajmiesz się sprawą lub poprosisz o pomoc kogoś z rodziny, kto lepiej radzi sobie z szukaniem informacji. Twój bliski prawdopodobnie potrzebuje zapewnienia, że ktoś przejmuje kontrolę nad sprawą²⁰.
Jeśli słyszysz przykre słowa, oskarżenia lub wyzwiska, staraj się nie brać ich do siebie. Pamiętaj, że ten zasób słownictwa jest utrwalony w nieuszkodzonej części mózgu (półkula prawa). Niestety prawdopodobnie podopieczny utracił zdolności językowe związane z ogólnym słownictwem, tworzeniem i rozumieniem mowy (półkula lewa)²¹, podobnie jak w przypadku zachowań agresywnych.
W związku z uszkodzeniem mózgu, chory może rozumieć tylko pojedyncze wyrazy, dlatego „starannie dobieraj swoje słowa”²². Bardzo możliwe, że będzie on je dołączał do aktualnych myśli lub przekonań, co będzie pogłębiać jego obawy i objawy psychotyczne. Zwracając się do niego stosuj pozytywne komunikaty, unikaj negatywnych²³.
Pamiętaj, aby nie lekceważyć nasilających się halucynacji lub urojeń i skonsultować się z lekarzem psychiatrą.

Pobudzenie po odwiedzinach bliskich

Osoba chorująca na demencję ma trudności z przetwarzaniem informacji i bodźców płynących z otoczenia. Zmiany następujące w mózgu chorego powodują, że wolniej przetwarza informacje, a zbyt duża ich ilość może być dla niego przytłaczająca. Natłok pojawiających się osób, trudności związane z komunikacją, utrzymaniem rozmowy, a także wyzwania związane z odbieraniem rzeczywistości i nadwrażliwością zmysłów tworzą środowisko, w którym osoba chora może się nie odnaleźć lub poczuć się zagrożona²⁴.

Bywa też tak, że po odwiedzinach członków rodziny, za którymi bliski bardzo tęskni, chciałby on pójść razem z nimi, a nie będzie to możliwe. Spotkania rodzinne mogą być wyczerpujące dla osoby chorej.

Co w tych sytuacjach możesz zrobić?

Staraj się przychodzić z wizytą w godzinach porannych.
Zorganizuj odwiedziny w taki sposób, aby uczestniczyło w nich jak najmniej osób. Lepiej, by trwały krótko i nie były intensywne – Twój bliski potrzebuje energii na resztę dnia. Zawsze pamiętaj o jego komforcie i bezpieczeństwie.
Postaraj się, aby wizyty miały uporządkowany przebieg, nie działały pobudzająco i nie były przytłaczające dla bliskiego. Proponuj aktywności, w które razem możecie się zaangażować, tj. wspólne przeglądanie albumu, prace ręczne z użyciem włóczki (robienie na drutach, szydełkowanie itp.), słuchanie dawnej muzyki. Nie proponuj zajęć, które będą wymagały zmian (np. miejsca, osób, czynności) i dużego zaangażowania.
Na koniec uściskaj bliskiego. Zapewnij go, że w obecnej chwili musisz coś zrobić, ale wrócisz. Unikaj zdań przesyłających ukrytą wiadomość „Ja mogę wyjść, ale ty nie. Ty musisz zostać tutaj”. Staraj się używać stwierdzeń typu: „Idę do pracy/sklepu. Czy czegoś potrzebujesz? Dostarczę to jak wrócę”²⁵.
Jeśli Twój bliski jest zdenerwowany lub pobudzony po wyjściu członków rodziny, pomóż mu się uspokoić. Mów do niego powoli i spokojnie, słuchaj jego wypowiedzi i odpowiadaj adekwatnie. Powiedz mu, że kolejne spotkanie jest już zaplanowane (przejmujesz kontrolę)²⁶. Spróbuj odwrócić jego uwagę i zainteresować go czymś innym.

Chęć pójścia do domu lub do pracy

Bardzo częstym zjawiskiem pojawiającym się u osób chorującym na demencję, jest chęć pójścia do domu lub pracy. Dzieje się tak, ponieważ odwołuje się to do bycia potrzebnym, użytecznym, docenianym, a także do poczucia bezpieczeństwa i bycia zaopiekowanym. Symbolem komfortu, poczucia przynależności, miłości i bezpieczeństwa jest dom, a w nim rodzice. Praca jest miejscem, w którym jesteśmy potrzebni, doceniani, szanowani, a nasze zdanie dużo znaczy. Dlatego właśnie w chwilach stresu, strachu, uczucia wstydu i bezużyteczności Twój bliski może się zwracać w stronę miejsc, które były dla niego znane i ważne w młodości. Chce wrócić do miejsc, w których czuł się dobrze²⁷.

Komunikat “Muszę iść do domu” ma szeroki zakres znaczeń. Może odwoływać się do potrzeby emocjonalnej (tęsknota, chęć znalezienia się w znajomym miejscu, poczucia bezpieczeństwa) lub fizycznej (poczucie komfortu, pożyteczności, wykonania zadania).

Co w tych sytuacjach możesz zrobić?

Gdy Twój bliski komunikuje, że chce”iść do domu lub pracy”, postaraj się dowiedzieć, co w jego ocenie jest dla niego ważne w danym momencie? Jaką potrzebę odczuwa w związku z tą sytuacją? Czego mu brakuje, w czym mogłabyś mu pomóc, aby zaspokoić tę potrzebę?
Nie zaprzeczaj i nie mów: “Jesteś w domu”, “Twoja mama zmarła dawno temu” lub “Przecież Ty nie chodzisz do pracy”. Nie staraj się na siłę sprowadzić chorego do swojej rzeczywistości. Spróbuj dowiedzieć się szczegółów, aby odkryć potrzebę, która kryje się za jego słowami, np. “Chcesz iść do mamy. Czy jest coś, co musisz dla niej zrobić czy po prostu chcesz się z nią spotkać?”. Prowadź rozmowę w taki sposób, by dotrzeć do źródła zachowania. “Musisz coś dla niej zrobić. Co takiego? … Dobrze, nie jestem pewna czy zastaniesz mamę w tej chwili w domu, mogę to sprawdzić. Co ty na to, abyśmy w międzyczasie przygotowały sałatkę dla całej rodziny? Naprawdę potrzebuję Twojej pomocy”. Staraj się wybadać jakiego miejsca w “domu” szuka podopieczny. Pozwoli ci to złapać trop w identyfikowaniu jego potrzeb, np. kuchnia może oznaczać pragnienie, głód, a łazienka – chęć skorzystania z toalety.²⁸
W ramach bezpieczeństwa, możliwości i umiejętności Twojego bliskiego, angażuj go w drobne domowe obowiązki i zajęcia. Chwal go. Pamiętaj, aby wyraźnie dawać znać choremu , że cieszysz się z jego obecności i doceniasz oferowaną pomoc.
Bądź taktowana, staraj się wczuć w jego sytuację i postrzeganie otoczenia. Kieruj jego uwagę na inne aktywności i wydarzenia. Być może zmiana otoczenia (np. spacer) wpłynie na odwrócenie uwagi bliskiego.

Gromadzenie jedzenia lub przedmiotów

Zbieractwo w demencji jest dla domowników dość uciążliwym zachowaniem. Może ono wynikać z kilku przyczyn. Najczęściej jest powodowane brakiem zajęcia lub ciekawością chorego. Czasami jednak, może odwoływać się do niskiego poczucia własnej wartości, w myśl “Jeśli mam dużo przedmiotów, to jestem wartościowy”. Innymi czynnikami “zapalnymi” mogą być: poczucie kontroli (“Mam wszystkie rzeczy na oku”) lub potrzeba bezpieczeństwa (“Otaczam się przedmiotami, jestem bezpieczny”)²⁹.

Osoby chore wędrują po domu i chwytają rzeczy, które przyciągają ich wzrok (“Jeśli nie wezmę tego teraz, jak później to znajdę?”). Najczęściej starają się włożyć je do ubrania (aby mieć wolne ręce, by dalej móc zbierać), ale gdy nie mają możliwości schowania go przy sobie, odkładają w inne miejsce lub zbierają w wyznaczonym przez siebie punkcie³⁰. Czasami zbierają przedmioty z ciekawości, czasem jednak są one w jakiś sposób dla nich ważne, np. ze względu na ich wartość, sentyment lub wspomnienie.

Twój bliski nie ma świadomości własności i przestrzeni prywatnej. Może on naruszać twoje rzeczy osobiste i nie godzić się na ich oddanie (“To moje!”).

Zbieractwo nie ogranicza się tylko do kolekcjonowania przedmiotów domowych.Może się ono wiązać również z kompulsywnym robieniem zakupów lub gromadzeniem jedzenia.

Nagromadzenie zbędnych przedmiotów może utrudniać codzienne funkcjonowanie w domu i wprowadza nieporządek. W zaistniałej sytuacji może ci być ciężko odnaleźć potrzebne przedmioty lub swobodnie przemieszczać się po domu.

Niestety, próba zmniejszenia liczby rzeczy w zbiorach może się spotkać ze złością, a nawet agresją podopiecznego. Gdy Twój bliski zauważy, że coś zniknęło z jego kolekcji, może oskarżyć Cię o kradzież. W tym przypadku nie zaprzeczaj, nie usprawiedliwiaj się. Zaproponuj, że wspólnie poszukacie danego obiektu. W tym czasie staraj się odwracać jego uwagę.

Jeśli Twój bliski “chomikuje” lub przechowuje w swoich kieszeniach niebezpieczne przedmioty (tj. obiekty z ostrymi krawędziami lub zapalniczki), może to stanowić zagrożenie dla jego i/lub Twojego zdrowia bądź życia. Czasami zdarza się, że chory chowa do kieszeni lub wynosi poza toaletę zużyty papier toaletowy. Może się to wiązać z faktem, że nie wie gdzie go może wyrzucić (trzyma go w rękach, ale nie wie co powinien z nim zrobić).³¹

Co w tych sytuacjach możesz zrobić?

Trzymaj ważne dla siebie przedmioty poza zasięgiem wzroku i rąk Twojego bliskiego. Umieszczaj je w niewidocznych, trudno dostępnych miejscach. Upewnij się, że są odpowiednio zabezpieczone.
Twój bliski powinien być otoczony kilkoma znajomymi lub ulubionymi przedmiotami. Pozostaw rzeczy, które może zabrać ze sobą. Da mu to zainteresowanie oraz ograniczy “bezcelowe włóczenie się” i sprawdzanie różnych mebli czy szarpanie za klamki.
Odkładaj przedmioty z powrotem na miejsce, tak aby podopieczny ponownie mógł je zebrać. Zwróć uwagę jakie przedmioty preferuje i postaraj się zapewnić większą ich ilość. Podpowiedź: zaoferuj bliskiemu fartuch lub bluzkę z dużą ilością kieszeni. Dla niego będzie to wygodniejszy sposób na przechowywanie zebranych rzeczy, a ty z łatwością je znajdziesz i odłożysz na miejsce.³²
Staraj się usuwać przedmioty “od dołu kopca” i stopniowo, tak, by liczba nagromadzonych kupek się zgadzała i nie można było od razu dojrzeć, że ilość przedmiotów z niej się zmniejszyła. Nie rób tego w obecności bliskiego (!).
Spróbuj zaangażować go w segregowanie rzeczy. Pozwól zdecydować, które z nich mają zostać zapakowane i w jaki sposób. Zapewnij go, że ich nie zabierasz, tylko zależy ci na ich uporządkowaniu i zabezpieczeniu. Stwórz przestrzeń, w której bliski może gromadzić swoje przedmioty, niech pozostaną one w zasięgu jego wzroku. Zaproponuj opisanie półek i pudełek – ułatwi to poszukiwanie konkretnego przedmiotu.
Nadzoruj wykonywanie zakupów. Pracuj nad budowaniem poczucia własnej wartości swojego bliskiego. Jeśli to zrobisz, prawdopodobnie nie będzie on odczuwał potrzeby gromadzenia większej ilości produktów.
Gromadzenie jedzenia może być skutkiem braku poczucia bezpieczeństwa. Czasami objawia się to przez zbieranie ich resztek lub śmieci. W tej sytuacji, w trakcie nieobecności bliskiego, staraj się regularnie usuwać zepsutą żywność i odpady, a w ich miejscu umieszczać świeże produkty.
Może się zdarzyć, że Twój podopieczny nie będzie pamiętał, że już zjadł posiłek. Nie mając żywności w zasięgu wzroku, może odczuwać niepokój związany z jego brakiem i gromadzić go “na zapas”. Dobrym rozwiązaniem będzie trzymanie świeżych, zdrowych przekąsek w zasięgu jego ręki. Upewnij się, że regularnie będą one wymieniane. Pamiętaj, rutyna i regularność posiłków są niezwykle ważne.
Staraj się oznaczyć czytelnymi znakami miejsca takie jak: kąt na gromadzone przedmioty, kącik na żywność i przekąski, kosz bez wieka blisko ubikacji. Dyskretnie sprawdzaj kieszenie swojego bliskiego.³³
Pogódź się z myślą, że nie zmienisz sytuacji, ani nie wpłyniesz na bliskiego, aby przestał kolekcjonować rzeczy. Jeśli mieszkacie razem, musisz zaakceptować fakt, że twój dom będzie zatłoczony zbędnymi przedmiotami.

**Natrętne zachowania, wędrowanie i chodzenie za opiekunem (ang. shadowing)**

Wykonywanie kompulsywnych czynności zazwyczaj następuje, gdy chory został wytrącony z równowagi, nie czuje się komfortowo lub doskwiera mu brak zajęcia. Powtarza więc wykonywane wcześniej zadanie, ponieważ jest ono znajome i komfortowe. Trudnością, jaką może napotkać, jest wyrwanie się z cyklu i zakończenie czynności, ponieważ nie wie to zrobić. Cykliczne powtarzanie aktywności może zmęczyć podopiecznego i wywołać u niego uczucie niepokoju³⁴.

Opiekunka odgrywa kluczową rolę w wychwyceniu momentu “ukończenia cyklu” i przekierowaniu uwagi bliskiego na inne zadanie ³⁵. “Nowe miejsce, nowa czynność, nowa relacja. Na tym polega przejście do kolejnego zadania”³⁶.

Innym powodem występowania natręctw lub wędrowania może być występująca infekcja (np. dróg moczowych) lub odczuwany ból, dyskomfort.

Może się zdarzyć, że do bliskiego dociera za dużo bodźców z otoczenia, w związku z czym próbuje sobie z nimi poradzić poprzez rozładowanie gromadzącego się w nim napięcia.

Pamiętaj, że osoba chora, tak samo jak każdy z nas, potrzebuje ruchu, zajęcia i rozładowania nagromadzonej energii i emocji.

Bardzo często chory nie wie co ma ze sobą zrobić, jakie kolejne działanie ma podjąć. Czuje się niepewny i zagubiony. Podążanie za opiekunem daje mu poczucie bezpieczeństwa, celu i pewności. Bez opiekuna nie wie, gdzie powinien być, co robić i jakie będzie następne działanie. Podopieczny, poruszając się za Tobą, będzie zadawał pytania tj: “Dokąd idziemy teraz?”. Każde “zniknięcie” opiekuna i chwila rozłąki będzie skutkować jego niepokojem, a w efekcie jeszcze większym przywiązaniem i nieodstępowaniem opiekunki na krok ³⁷.

Co w tych sytuacjach możesz zrobić?

Każdego dnia zapewnij swojemu bliskiemu aktywności. Rutyna i zwyczaje pomogą zachować strukturę dnia i zaplanować zajęcia ruchowe oraz zadania możliwe do wykonania.
Staraj się włączać bliskiego w domowe obowiązki, powierzaj mu konkretne zadania. Odwołuj się do jego zainteresowań i pracy zawodowej. Korzystaj z jego zachowanych umiejętności.
Spróbuj wychwycić impulsywne zachowania chorego i łagodnie przekieruj jego uwagę na inne zadanie, w momencie ukończenia cyklu. Daj mu powód do “przejścia” do kolejnej czynności. Stosuj pozytywne podejście, nie wypominaj “Już pięć razy przeglądałeś tę szafkę. Odejdź od niej w końcu!”. Wzmocni to stres chorego i skupi uwagę z powrotem na zadaniu, ponieważ będzie ono dla niego bardziej atrakcyjne i bezpieczne, niż radzenie sobie z Twoją złością.
Jeśli czynność, którą zajmuje się Twój bliski, przeszkadza innym lub powinien on odpocząć, spróbuj delikatnie odwrócić jego uwagę i wyeliminować zadanie z pola widzenia podopiecznego.³⁸
Metodą bardzo małych kroków wprowadzaj osobę trzecią do waszej relacji. Rób to stopniowo. Na początku sprawiaj wrażenie, jakby ta osoba odwiedzała Ciebie i spędzajcie czas w trójkę. Powoli angażuj bliskiego w interakcję z osobą i wycofuj się na moment (“Przyniosę Wam coś do picia.”, “Przygotuję coś dla nas do zjedzenia”). Przyzwyczajaj go do jej obecności. Dzięki temu w pewnym momencie będziesz mogła zostawić swojego bliskiego pod dobrą opieką, a sama odpoczniesz i przeznaczysz czas dla siebie.³⁹

Ekshibicjonizm

Wraz z postępem choroby zanika kontrolowanie impulsów nagłego reagowania w momencie odczucia danej potrzeby. Intensyfikują się natomiast “nieskrępowane zainteresowanie płcią przeciwną” oraz “potrzeby ekshibicjonistyczne”⁴⁰.

Dla opiekuna może to powodować znaczący stres i wyzwanie, w przypadku takich działań podopiecznego w miejscach publicznych lub w obecności osób trzecich. “Często sami opiekunowie wstydzą się takich zachowań u swoich bliskich i nie wiedzą jak o nich rozmawiać. Mają nadzieję, że takie zachowania nie wystąpią w danym dniu”.⁴¹

Co w tych sytuacjach możesz zrobić?

Przede wszystkim – powstrzymaj się od gwałtownych reakcji. Pamiętaj, że chory nie kontroluje już swoich zachowań, a w przypadku anozognozji może nie być ich nawet świadomy (o anozognozji wspominałyśmy w poprzednim artykule „Trudne zachowania w demencji – część 1. Wyzwania związane z codziennym funkcjonowaniem”). Ponadto, “gwałtowna reakcja” może spowodować “gwałtowną odpowiedź” w postaci krzyku, płaczu, agresji lub ucieczki ⁴².
Staraj się wybadać co “aktywuje” takie zachowanie. Kiedy ono najczęściej ma miejsce? W jakiej porze dnia i miejscu? Jakie okoliczności mogły mieć na to wpływ?
Poinformuj o takich zachowaniach osoby z najbliższego otoczenia twojego bliskiego, tj. członkowie rodziny i osoby zastępujące Cię w opiece. Udziel im wskazówek jak powinni się zachować w danej sytuacji i wyjaśnij na co zwracać uwagę.
W przypadku takiego wydarzenia w miejscu publicznym, spokojnie poinformuj osoby postronne, że takie zachowanie jest spowodowane chorobą i poproś o wyrozumiałość i dyskrecję.
Staraj się “utrudnić” nagłe zdejmowanie ubrań. Wykorzystaj dodatkowy pasek, trudno dostępne zapięcie lub zastosuj spodnie zamiast spódnicy. Da Ci to więcej czasu na odpowiednią reakcję.
Podejmuj próby odwrócenia uwagi bliskiego i zainteresowania go innymi sprawami. Zaproponuj wspólną aktywność lub rozmowę o kimś znajomym, wykorzystaj zmianę otoczenia lub zainicjuj inną aktywność.
Nie bagatelizuj nasilających się zachowań ekshibicjonistycznych. W takim przypadku skontaktuj się z lekarzem psychiatrą ⁴³.

Trudne zachowanie -Ekshibicjonizm w demencji

Trudne sytuacje, związane z psychiką, emocjami i zdolnością intelektualną osoby chorej są bardzo delikatną materią, zarówno dla niego, jak i dla opiekunki.

Zmiany następujące w jego zachowaniu, mogą spowodować zmianę Twojego nastawienia względem bliskiego.

Być może trudne zachowanie i negatywne nastawienie członka rodziny będziesz utożsamiać z jego “złą wolą, trudnym charakterem, (…) lub złośliwością”⁴⁴, zamiast z objawami choroby.

Pamiętaj, że nie jesteś sama. Wiele opiekunek i opiekunów boryka się z podobnymi problemami i trudnościami. Warto o nich porozmawiać i wspólnie omówić Twój obecny plan postępowania. Na początek spróbuj wykorzystać powyższe pomysły i daj sobie czas na próby wdrażania tych działań. Nie poddawaj się za pierwszym razem.

Daj znać czy te wskazówki mają zastosowanie u Ciebie?

Jesteśmy z Tobą i mocno trzymamy kciuki.

Jakiego rodzaju trudności w zachowaniu obserwujesz u Twojego bliskiego?

Jak sobie z nimi radzisz? Czy korzystasz ze wsparcia jakiś specjalistów?

Zainteresował Cię ten artykuł i chcesz na bieżąco dowiadywać się o nowych wpisach na blogu? Zapisz się na nasz newsletter. Dzielimy się w nim również kulisami naszej pracy i nowymi pomysłami, które wpadają nam do głowy.

Zapraszamy Cię do obserwowania naszego konta na Instagramie, a także do dołączenia do grupy Świadome opiekunki – grupa dla rodzin osób chorych i z niepełnosprawnością, która powstała z myślą o wszystkich kobietach doświadczających sprawowania opieki nad bliskim chorym i/lub z niepełnosprawnością.

Zostańmy w kontakcie.

Źródła:

Fundacja TZMO Razem Zmieniamy Świat, Program Damy Radę, Agresja i pobudzenie, Co warto wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych formach demencji, Wydanie 1., 2019, str. 82-84.
Teepa Snow’s Positive Approach to Care: How Dementia Affects Language Skills/[YouTube], Dostęp:10.02.2021.
UCLA Health: Aggressive Behaviour in People with Dementia, Linda Ercoli, PhD, UCLAMDChat/[YouTube]; Dostęp: 09.02.2021.
My Alzheimer’s Story: 10 ways to de-escalate a crisis w Teepa Snow/[YouTube]; Dostęp: 09.02.2021.
Damy Radę: Skąd się bierze agresja oraz pobudzenie u osób chorych na demencję?/[YouTube], Dostęp: 12.02.2021.
Teepa Snow’s Positive Approach to Care: Care Partner Support Tips: Saying I’m Sorry/[YouTube], Dostęp: 12.02.2021.
Teepa Snow’s Positive Approach to Care: Challenging Behavior/[YouTube], minuta 4:15-6:30.
Fundacja TZMO Razem Zmieniamy Świat, Program Damy Radę, Omamy i urojenia, Co warto wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych formach demencji, Wydanie 1., 2019, str. 99-100.
Szczuka J., Wójcicka M., Opiekun szyty na miarę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi, Fundacja na rzecz standardów opieki Wyspy Pamięci, Warszawa 2019, s. 154.
Special Books by Special Kids: Cecilia’s Life with Schizophrenia (Living with Hallucinations)/[YouTube], Dostęp: 19.02.2021.
Szczuka J., Wójcicka M., Opiekun szyty na miarę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi, Fundacja na rzecz standardów opieki Wyspy Pamięci, Warszawa 2019, s. 154.
Damy Radę: #10 Omamy i urojenia/[YouTube], Dostęp: 19.02.2021.
Damy Radę: #10 Omamy i urojenia/[YouTube], Dostęp: 19.02.2021.
Ang. Dłoń-pod-Dłoń; Zobacz użycie HuH w asyście ubierania się.
Damy Radę: #10 Omamy i urojenia/[YouTube], Dostęp: 12.02.2021.
Damy Radę: Jak wesprzeć osobę z demencją, gdy myli fikcję z rzeczywistością/[YouTube], Dostęp: 19.02.2021.
Pines of Sarasota: “Redirecting Hallucinations in People Living with Dementia” with Teepa Snow/[YouTube]; Dostęp: 09.02.2021.
Damy Radę: #10 Omamy i urojenia/[YouTube], Dostęp: 12.02.2021.
Pines of Sarasota: “Redirecting Hallucinations in People Living with Dementia” with Teepa Snow/[YouTube]; Dostęp: 09.02.2021.
Teepa Snow’s Positive Approach to Care: Looking For Children Who Are Not There/[YouTube]; Dostęp: 09.02.2021.
Teepa Snow’s Positive Approach to Care: How Dementia Affects Language Skills/[YouTube], Dostęp: 18.02.2021.
Fundacja TZMO Razem Zmieniamy Świat, Program Damy Radę, Omamy i urojenia, Co warto wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych formach demencji, Wydanie 1., 2019, str. 100.
Tamże.
Fundacja TZMO Razem Zmieniamy Świat, Program Damy Radę, Silne pobudzenie po odwiedzinach rodziny, Co warto wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych formach demencji, Wydanie 1., 2019, str. 103.
Damy Radę: #12 Silne pobudzenie po odwiedzinach rodziny/[YouTube], Dostęp: 12.02.2021.
Pines of Sarasota: “Helping a Distressed Person with Dementia” with Teepa Snow/[YouTube], Dostęp: 09.10.2021.
Fundacja TZMO Razem Zmieniamy Świat, Program Damy Radę, Chęć pójścia do domu lub do pracy, Co warto wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych formach demencji, Wydanie 1., 2019, str. 85-86.
Damy Radę: #3 Chęć pójścia do domu lub do pracy/[YouTube], Dostęp: 12.02.2021.
Fundacja TZMO Razem Zmieniamy Świat, Program Damy Radę, Gromadzenie jedzenia lub przedmiotów, Co warto wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych formach demencji, Wydanie 1., 2019, str. 89-90.
Damy radę: #5 Gromadzenie jedzenia lub przedmiotów/[YouTube], Dostęp: 12.02.2021.
Szczuka J., Wójcicka M., Opiekun szyty na miarę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi, Fundacja na rzecz standardów opieki Wyspy Pamięci, Warszawa 2019, s. 154.
Damy radę: #5 Gromadzenie jedzenia lub przedmiotów/[YouTube], Dostęp: 12.02.2021.
Szczuka J., Wójcicka M., Opiekun szyty na miarę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi, Fundacja na rzecz standardów opieki Wyspy Pamięci, Warszawa 2019, s. 154.
Fundacja TZMO Razem Zmieniamy Świat, Program Damy Radę, Wykonywanie kompulsywnych czynności i chodzenie za opiekunem, Co warto wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych formach demencji, Wydanie 1., 2019, str. 87-88.
Teepa Snow’s Positive Approach to Care: The GEMS: Seeing Progression as More than Less/[YouTube], czas 1:05:00; Dostęp: 09.02.2021.
Damy Radę: #4 Wykonywanie kompulsywnych czynności i chodzenie za opiekunem/[YouTube], Dostęp: 12.02.2021.
Damy Radę: #4 Wykonywanie kompulsywnych czynności i chodzenie za opiekunem/[YouTube], Dostęp: 12.02.2021.
Teepa Snow’s Positive Approach to Care: Challenging Behavior/[YouTube],minuta 4:15-6:30.
Damy Radę: #4 Wykonywanie kompulsywnych czynności i chodzenie za opiekunem/[YouTube], Dostęp: 12.02.2021.
Szczuka J., Wójcicka M., Opiekun szyty na miarę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi, Fundacja na rzecz standardów opieki Wyspy Pamięci, Warszawa 2019, s. 155-156.
Tamże, s. 155.
Szczuka J., Wójcicka M., Opiekun szyty na miarę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi, Fundacja na rzecz standardów opieki Wyspy Pamięci, Warszawa 2019, s. 155.
Szczuka J., Wójcicka M., Opiekun szyty na miarę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi, Fundacja na rzecz standardów opieki Wyspy Pamięci, Warszawa 2019, s. 156.
Szczuka J., Wójcicka M., Opiekun szyty na miarę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi, Fundacja na rzecz standardów opieki Wyspy Pamięci, Warszawa 2019, s. 150-151.

Trudne zachowania w demencji – część 2. Wyzwania związane z postępowaniem bliskiego