Dzień rozpoczynasz zmęczona, po nieprzespanej nocce. Nocne wędrowanie, wstawanie bliskiego. Czuwanie, by nic przypadkiem się nie wydarzyło, namowy na powrót do łóżka. W końcu krótka drzemka, przerwana budzikiem, który wyrywa cię ze snu. Szybka pobudka członków rodziny, organizacja śniadania, sprawdzenie co z bliskim. Podanie leków, wyprawienie rodziny do szkoły/pracy. Próby nakłonienia bliskiego do zjedzenia czegoś. Połowa sukcesu, gdy wszystko odbywa się w atmosferze zgody i współpracy. Przebieranie, podmywanie, zmiany opatrunków, podawanie picia, przy okazji upomnienie, by nie ściągać plastrów. W międzyczasie ogarnianie prac domowych, przygotowania do obiadu. Koło południa atmosfera zaczyna się zmieniać. Bliski zaczyna szukać przedmiotu, który się gdzieś zapodział, zaczyna się oskarżanie, wyzwiska. W międzyczasie próbujesz namówić go do jedzenia, napicia się wody, przyjęcia leków, toalety. Wszystko podszyte uporem i awanturą. Rodzina wraca do domu, czujesz, że sytuacja zaczyna wymykać się spod kontroli. Starasz się zapanować nad wszystkim, ale masz wrażenie, że za chwilę pękniesz. Codziennie zmagasz się z podobnymi trudnościami, starasz się spełniać obowiązki żony, matki, opiekunki. Nie dałaś rady uporządkować bieżących spraw domowych, ciągle dochodzą nowe rzeczy i sytuacje, które wymagają Twojej uwagi. Nie panujesz nad sytuacją, a wieczór się jeszcze nawet nie zaczął. Spoczywa na tobie ogromna odpowiedzialność ogarnięcia wszystkiego, a pomoc otrzymujesz bardzo rzadko. Nawet jeśli w pobliżu są inni, jak mąż czy rodzeństwo, większość odpowiedzialności i tak spoczywa na Tobie.
Tak wygląda przypuszczalny scenariusz dnia kobiety, która musiała zrezygnować z pracy zawodowej na rzecz opieki nad bliskim z chorobą demencyjną. Jednak wciąż bardzo wiele kobiet stara się łączyć obowiązki opiekunki z pracą na etacie, która jest źródłem dochodu rodziny. Niestety, koszt wydatków stale wzrasta (leki, opatrunki, wizyty u lekarzy, specjalistyczny sprzęt, dostosowania), a opiekunka znajduje się w punkcie, w którym musi wybierać, na co przeznaczy pieniądze. I najczęściej, nie są to jej potrzeby.
Spis treści
Opiekunka = nadczłowiek?
Większość z nas może mieć mylne wyobrażenie na temat osoby sprawującej opiekę, jako uśmiechniętej, życzliwej, cierpliwej. Chętnej by pomóc, wesprzeć, powiedzieć coś miłego, wytłumaczyć coś po raz -enty. Takiej, która wykonuje swoje obowiązki z oddaniem, chęcią, akceptacją, która ma wiedzę i doświadczenie w opiece. Osoby, która nie powinna narzekać, bo 'zawsze mogło być gorzej’.
Obojętnie czy narzucamy ją sobie same, czy też robią to osoby z naszego otoczenia, nie da się ukryć, że presja związana z byciem odpowiedzialnym za zdrowie i komfort życia kogoś ci bliskiego, kto jest przewlekle chory i wymaga stałej opieki i wsparcia, jest ogromna.
Jest to zadanie wymagające całodobowego zaangażowania, z tego powodu opiekunki rodzinne odczuwają ciągłe napięcie i stres 1. Każda z nas z pewnością przyzna, że nieustanna próba kontroli pojawiających się wyzwań i pamiętania o wszystkim, a także wysiłek włożony w wykonywanie codziennych zadań – przy jednoczesnym spełnianiu oczekiwań i prowadzeniu „normalnego” życia – przerosłaby każdego.
Ciężar psychiczny
Opiekunki rodzinne najczęściej nie są przygotowane na zmiany, jakie następują w ich życiu. Brakuje im podstawowej wiedzy medycznej, dotyczącej przebiegu choroby2. Większość informacji zdobywają poprzez własne doświadczenia. Przeżywają ogromny stres, gdy sytuacja zmusza ich do nauki zupełnie nowych umiejętności, takich jak wykonywanie zabiegów higienicznych, pielęgnacja odleżyn, czy mycie i przebieranie osoby leżącej3.
Do tego wszystkiego, codziennie patrzą na członka rodziny, który zmaga się ze zmianami wywołanymi przez postępującą chorobę. Cierpią razem z nim, ponieważ nie są w stanie w żaden sposób odwrócić sytuacji. Czują bezradność i bezsilność, bez perspektyw na znaczącą poprawę4.
Ciężar fizyczny
Nauka nowych rzeczy obejmuje także umiejętności związane ze wsparciem przy wykonywaniu czynności dnia codziennego (ADL oraz IADL) i przemieszczaniu się. Jest to zajęcie bardzo obciążające fizycznie, dlatego ważne jest, aby umieć poprawnie wykonywać wszystkie czynności związane z dźwiganiem, unoszeniem, obracaniem, podsadzaniem, czy schylaniem się. Bez odpowiedniej świadomości sił oddziałujących na nasz organizm, jego eksploatacja nastąpi bardzo szybko. Niestety, wiele opiekunek nie otrzymuje wsparcia w postaci instruktażu dotyczącego wykonywania bezpiecznych transferów.
W jaki sposób złapać i unieść bliskiego, żeby nie zrobić sobie krzywdy?
W jaki sposób przenieść, przesadzić z łóżka na wózek, czy bezpiecznie posadzić na toaletę, dbając o swój kręgosłup?
Czy jest możliwość starania się o sprzęt, który część tej pracy wykona za nas?
W jaki sposób dostosować mieszkanie, by wydłużyć okres względnej samodzielności naszej bliskiej osoby?
Brak umiejętności pracy własnym ciałem w sposób, który nie będzie obciążać ich organizmu, skutkuje jego wyczerpaniem. W konsekwencji opiekunki rodzinne są wycieńczone, kładąc się wieczorem do łóżka, a wiele odczuwa, że nie da rady podołać wszystkim opiekuńczym obowiązkom. Zaczynają cierpieć na przewlekłe schorzenia i ból, co również odbija się na zdrowiu psychicznym.
Badania wskazują, że jednym z czynników mających wpływ na podjęcie decyzji przez opiekunki o umieszczeniu bliskiego w placówce instytucjonalnej, jest pogorszenie własnego zdrowia, wynikające ze sprawowanej opieki5,6 .
Ukryty pacjent
W stosunku do opiekunów rodzinnych, niezależnie od rodzaju diagnozy medycznej, znane jest określenie “ukryty pacjent”7,8 (ang. forgotten patient). “Ukryty”, ponieważ jest cichym towarzyszem i współuczestnikiem choroby.
Bardzo często już po kilkumiesięcznym sprawowaniu opieki, opiekunka sama zaczyna przejawiać dolegliwości związane z własnym zdrowiem fizycznym czy psychicznym. Jednak odsuwa tę kwestię na dalszy plan, dalej angażując się w pielęgnowanie bliskiego9, powoli zbliżając się do chwili, w której to ona sama będzie potrzebowała opieki.
Opiekunowie rodzinni bardzo często są chronicznie zmęczeni, pozbawieni energii, czują bezsilność, osamotnienie, presję, stres i rozgoryczenie. Pozostają bez systemowego wsparcia. Z powodu nieustannego wyczerpania i poczucia bezradności wobec niezmienności sytuacji oraz okoliczności, są sfrustrowani10. Jest to dla nich nieustanna emocjonalna huśtawka, doprawiona codziennymi trudnościami i obowiązkami. Stąd już bardzo krótka droga do wypalenia emocjonalnego, depresji i wielu innych psychosomatycznych schorzeń11.
Utrata własnej tożsamości
Osoba zajmująca się bliskim chorym musi przewartościować całe swoje życie. Opieka ingeruje w jej życie prywatne, zawodowe i społeczne. Najczęściej opiekunka musi zrezygnować ze swoich pasji i zainteresowań na rzecz opieki. Pod znakiem zapytania stają życie towarzyskie, dalsze wyjazdy, wspólne wyjścia ze znajomymi12. Sprawy urzędowe, czy wizyty lekarskie są załatwiane szybko, z oczami utkwionymi na zegarku. Jest to nieustanna gonitwa, a jednak dni upływają tak samo- na przypominaniu, upominaniu, wykonywaniu tych samych czynności.
Kobiety, które podjęły opiekę nad bliskim bardzo często tracą poczucie kontroli nad własnym życiem13. Rytm dnia wyznaczają im pory podawania lekarstw, posiłków, pielęgnacji. Dzień zawiera się w słowach: umyj, nakarm, zmień, przełóż, obetnij, zetrzyj, przebierz, sprzątnij, podaj, ugotuj, wypierz, zrób zakupy, załatw, odbierz. Czynności te pochłaniają cały ich czas i energię, co odbija się również kosztem najbliższej rodziny. Ponadto, zapewnianie opieki bliskiemu często wiąże się z koniecznością udostępniania swoich danych osobowych lub akceptowaniu wizyt “obcych” osób w ich domu, takich jak różni medyczni profesjonaliści. Skutkuje to uczuciem naruszenia lub braku prywatności14.
Zapytane, czy miały wybór w podjęciu odpowiedzialności i zapewnieniu opieki bliskiemu, połowa opiekunek wyznaje, że go nie miały15. Część podjęła się opieki, aby pomóc uniknąć umieszczenia bliskiego w instytucji16.
Ciche życzenie
Każdy z nas doświadczył chęci pozbycia się obciążającego nas ciężaru – niezależnie od tego, co by to było.
Kobiety sprawujące opiekę są obciążone psychicznie, fizycznie i emocjonalnie. Pragną odpocząć, “pozbyć się ciężaru na chwilę” i poświęcić czas sobie. Jednocześnie takie myśli powodują u nich poczucie winy i wyrzuty sumienia, co dodatkowo potęguje ich stres.
W takiej sytuacji bardzo pomocne jest podjęcie działań stopniowo obniżających gromadzące się napięcie.
Istnieje wiele sposobów, aby to zrobić. Specjaliści z zakresu zdrowia psychicznego stworzyli infografikę, obrazującą sposoby radzenia sobie z różnymi poziomami stresu.
Źródło: www.theothub.com, https://twitter.com/theOThub/status/1240334862512513025, dostęp: 18.10.2020
Padający deszcz symbolizuje czynniki stresujące, takie jak: niepokój/lęki, brak snu, problemy finansowe, trudności w pracy, stres związany z rodziną, zmartwienia spowodowane stanem zdrowia, itp.
W przypadku opiekunek rodzinnych dodatkowym czynnikiem oddziałującym na poziom gromadzącego się napięcia będzie stres związany z opieką nad bliskim.
Aby nie dopuścić do przelania się symbolicznej “wody”, czyli do załamania lub wypalenia spowodowanego zbyt wysokim poziomem stresu, musimy nauczyć się rozpoznawać, co pomaga nam redukować stres. Może być to np. rozmowa z zaufanymi osobami, robienie czegoś co sprawia nam przyjemność, dobre zarządzanie czasem czy odpoczynek i relaks. Takie działania pomogą nam niejako “wypuszczać wodę z wiadra”. Im większa ich ilość i różnorodność, tym większa szansa na utrzymywanie optymalnego poziomu funkcjonowania stanu psychicznego i emocjonalnego.
Naukę radzenia sobie ze stresem warto rozpocząć już od prób zaobserwowania, czym objawiają się u nas różne poziomy napięcia. Jest to ważne, ponieważ pozwoli na wcześniejsze zareagowanie i wdrożenie odpowiednich działań redukujących stres.
“Deszcz nie przestanie padać, a wiadro nigdy się nie opróżni”, dlatego ze wsparciem innych Kobiet i we współpracy z różnymi specjalistami z zakresu zdrowia, chcemy zaproponować Wam różne narzędzia, pomysły i inspiracje, wspierające zachowanie zdrowego poziomu stresu i zmniejszające obciążenia spowodowane opieką.
Pozytywne doświadczenie
Opieka rodzinna nie jest tylko i wyłącznie obciążeniem. Kobiety, które się jej podejmują troszczą się o swoich bliskich i chcą zapewnić im jak najlepsze, godne warunki bytowe i funkcjonalne w przebiegu choroby. Z pewnością, jak w każdej rodzinie, występują sytuacje trudne i wymagające, ale również te pozytywne, nagradzające. Część kobiet uważa, że dzięki doświadczeniom związanym z opieką, bardziej docenia istotę zdrowia i życia.
Badania wskazują, że opieka nad bliskim sprawia, że opiekunki czują się ze sobą dobrze – czują się użyteczne i są z siebie dumne. Ponadto, doświadczenie opieki pozwoliło im na osobisty rozwój i wpłynęło na zacieśnienie więzi z podopiecznym i pozostałymi członkami rodziny17.
Jakiego rodzaju są Twoje doświadczenia związane z opieką? Są bardziej pozytywne czy negatywne?
Co poświęcasz w związku z opieką, którą sprawujesz?
Zainteresował Cię ten artykuł i chcesz na bieżąco dowiadywać się o nowych wpisach na blogu? Zapisz się na nasz newsletter. Dzielimy się w nim również kulisami naszej pracy i nowymi projektami, które wpadają nam do głowy.
Zapraszamy Cię do obserwowania naszego konta na Instagramie, a także do dołączenia do grupy Świadome opiekunki – grupa dla rodzin osób chorych i z niepełnosprawnością, która powstała z myślą o wszystkich kobietach doświadczających sprawowania opieki nad bliskim chorym i/lub z niepełnosprawnością.
Zostańmy w kontakcie.
Źródła:
1.Center on Aging Society, How Do Family Caregivers Fare? A Closer Look at Their Experiences. Washington, DC: Georgetown University, Nr 3, Czerwiec 2005. Dostępne: https://hpi.georgetown.edu/caregiver3/
2.Center on Aging Society, How Do Family Caregivers Fare? A Closer Look at Their Experiences. Washington, DC: Georgetown University, Nr 3, Czerwiec 2005. Dostępne: https://hpi.georgetown.edu/caregiver3/
3.Reinhard, S.C., Levine, C., & Samis, S. Home Alone: Family Caregivers Providing Complex Chronic Care. AARP Public Policy Institute & United Hospital Fund, 2012. Dostępne: https://www.aarp.org/content/dam/aarp/research/public_policy_institute/health/home-alone-family-caregivers-providing-complex-chronic-care-rev-AARP-ppi-health.pdf
4.Center on Aging Society, How Do Family Caregivers Fare? A Closer Look at Their Experiences. Washington, DC: Georgetown University, Nr 3, Czerwiec 2005. Dostępne: https://hpi.georgetown.edu/caregiver3/
5.Family Caregiver Alliance. https://www.caregiver.org/caregiver-health
6.Buhr G.T., Clipp E.C., Kuchibhatla M, Caregivers’ reasons for nursing home placement: clues for improving discussions with families prior to the transition. The Gerontologist., Tom 46, Nr 1, Luty 2006, Str 52-61. Dostępne: https://academic.oup.com/gerontologist/article/46/1/52/566752
7.Brodaty H., Green A., Who cares for the carer? The often forgotten patient [online]. Australian Family Physician, Tom 31, Nr 9, Wrzesień 2002: 833-6. Dostępne: https://search.informit.com.au/documentSummary;dn=380585105752890;res=IELHEA, ISSN: 0300-8495.
8.Brzuszek M., Martyn J., Mazur A., Rękas M., Ukryty pacjent – obciążenia opiekuna osoby chorej przewlekle [online]. Diabetologia po Dyplomie, Tom 16, Nr 02, Maj 2019. Dostępne:
https://podyplomie.pl/diabetologia/32666,ukryty-pacjent-obciazenia-opiekuna-osoby-chorej-przewlekle . ISSN: 1732-0844
9.Family Caregiver Alliance. https://www.caregiver.org/caregiver-health
10.Center on Aging Society, How Do Family Caregivers Fare? A Closer Look at Their Experiences. Washington, DC: Georgetown University, Nr 3, Czerwiec 2005. Dostępne: https://hpi.georgetown.edu/caregiver3/
11.Tamże.
12.Tamże.
13.Family Caregiver Alliance. https://www.caregiver.org/caregiver-health
14.Center on Aging Society, How Do Family Caregivers Fare? A Closer Look at Their Experiences. Washington, DC: Georgetown University, Nr 3, Czerwiec 2005. Dostępne: https://hpi.georgetown.edu/caregiver3/
15.National Alliance for Caregiving & AARP. (2015). Caregiving in the U.S. Washington DC Author. Dostępne: https://www.aarp.org/content/dam/aarp/ppi/2015/caregiving-in-the-united-states-2015-report-revised.pdf
16.Reinhard, S.C., Levine, C., & Samis, S. Home Alone: Family Caregivers Providing Complex Chronic Care. AARP Public Policy Institute & United Hospital Fund, 2012. Dostępne: https://www.aarp.org/content/dam/aarp/research/public_policy_institute/health/home-alone-family-caregivers-providing-complex-chronic-care-rev-AARP-ppi-health.pdf
17.Center on Aging Society, How Do Family Caregivers Fare? A Closer Look at Their Experiences. Washington, DC: Georgetown University, Nr 3, Czerwiec 2005. Dostępne: https://hpi.georgetown.edu/caregiver3/
Z jakich form opieki może skorzystać opiekunka? Czym jest opieka formalna? Zachęcam do przeczytania artykułu, w którym znajdziesz informacje jakie Read more
Jak nauczyć się dzielić obowiązkami związanymi z opieką? Jakich narzędzi mogą użyć opiekunki? Przeczytaj artykuł, w którym podpowiadamy, w jaki Read more
Czy wypalenie może dotyczyć opiekunek rodzinnych? Czym jest zespół stresu opiekuna? Jak zapobiegać wypaleniu? Zapraszam do przeczytania artykułu o wypaleniu Read more
Z jakimi problemami pośrednio i bezpośrednio mierzy się opiekunka rodzinna? Czego doświadcza? Zerknij do tekstu i przeczytaj, jakie wyzwania dotykają Read more
